A mi princesa...Sindrome de west

Como vuela el tiempo...

2011-12-01T02:37:00.000-08:00

Uf, el tiempo pasa volando , tantos meses sin ocupar el blogger... Justo al otro día de la ultima publicación que hice, jamás pensé lo que sucediera, la Cata después de estar más de un año y medio estable volvió a convulsionar y estuvo así casi dos meses hasta que logramos nuevamente controlarle sus crisis, fue muy dificil, se que siempre tendremos que vivir con la incertidumbre que en cualquier momento vendra una recaida, pero la veia tan bien, y avanzando tanto que no se me paso nunca por la mente que podria suceder, no como la vez anterior que ya venia con un presentimiento, pero esta vez fue diferente su recaida fue provocada por un medicamento que le receto, la neuróloga que la veia aquí en Rancagua, cuando era necesario ( Esta de más decir que nunca más volveremos donde ella)...Como la Cata seguía con sus problemas de sueño le recetó neuleptil al 4%, no recomendado para niños con epilepsia ,lo cual ella como neuróloga debería haberlo tenido claro, yo no me culpo, pero se que debí ser más responsable en averiguar y en consultarle a nuestra neuróloga de cabecera, pero de los errores se aprende y ya tengo claro que jamás le volveré a dar nada sin consultarlo primero con su neuróloga, y gracias a Dios ya hace cuatro meses que está nuevamente con sus crisis controladas.

Seguimos con las terapias de Ramón Cuevas, a tenido pequeños avances que para mi son grandes , ya no ocupa su cabeza para aterrizar, sus brazos los ocupa muy bien, aun no logramos sentarnos al 100% pero cada día se sostiene por más tiempo.También volvimos a los caballos una vez por semana.

Está semana la vio en la teletón el especialista en columna y la encontró muy bien de su columna y caderas y a fines de Diciembre tenemos EEG y hora con su neuróloga porque quitara los medicamentos que tuvimos que darle para parar las crisis ( topiramato y keppra) por otro el cual aun no se decide cual sera.

De vuelta...

2011-05-27T20:11:00.000-07:00

Aquí estamos después de tanto tiempo gracias a Dios bien. En nuestro control con la neuróloga ,que fue la semana pasada la encontró bastante bien,debo de aquí a Septiembre llevarla a un centro pedagógico , para aumentar su estimulación aun más.

En cuanto a la terapia Medek de Ramón Cuevas , ayer cumplimos un mes de haber ido y realmente estoy contenta con los cambios que veo en ella...

Resultado de MECP2 : Normal...Se acabaron también los éxamenes genéticos:), y lo mejor se fue la ostopenia...sus huesitos estan bien...

De todo un poco...

2011-02-19T05:49:00.000-08:00

Ha sido una semana un poco complicada la Cata está con amigdalitis viral y gastroenteritis (No tuvo fiebre ni dejo de comer menos tuvo sintomas de gastroenteritis por eso no me di cuenta antes) , por lo cual su animo y genio no han sido de los mejores, pero con fe que pronto ya estará mejor, justo una semana antes que enfermara comezamos a ir a un centro naturista, le hicieron masaje y después Reiki, estuvo muy tranquila la hora de sesión, y volvemos a fin de mes...
También tuvimos EEG el cual dio igual que los anteriores sin actividad ( Ya vamos para el año y dos meses sin crisis) , pero siempre con la lentitud que tiene en su parte izquierda y control con la neuróloga, no la pudo revisar muy bien ya que estaba inquieta(Fue el día anterior a saber que estaba enferma) pero la encontró mejor de su tronco, así que seguiremos igual con el medicamento (Gracias a Dios ya estamos solo con Keppra) y se acabaron los examenes para saber la causa de su west, el próximo control sera en mayo sin EEG y sin ningún examen de otro tipo, aunque aun seguimos en la espera del mecp2 que debe volver de España...

Por fin...

2011-01-17T09:41:00.001-08:00

Comenzamos muy bien este año, después de esperar por varios meses por fin tenemos hora con Ramón Cuevas (Terapia Medek), durante las dos ultimas semanas de marzo, son dos sesiones diarias. Estoy feliz y muy esperanzada en esta nueva terapia...Todo sea por mi guatona...

Nuevas Noticias y saludito

2010-12-24T07:09:00.000-08:00

Menos medicamentos: La más importante y gran noticia fue el resultado del examen que se hizo para ver como iba lo del reflujo y puedo decir muy contenta que se fue , ya no tiene reflujo la Cata, por fin otro medicamento menos, y también ya terminamos de retirar el topamax.
Ingresamos a la teletón: han sido dos semanas agotadoras viajando a Santiago todos los días pero ha valido la pena.
Por fin también tenemos nuestro bipedestador, lo cual es muy importante ya que debo parar más seguido a la Cata, en sus ultimas radiografias a la cadera y columna apareció que está con ostopenia , lo cual solo se soluciona cargando peso en los huesos.

Aprovecho este post para saludarlos y desearles una ¡¡¡ Feliz Navidad !!!

Que tengan una linda noche junto a su familia y seres queridos...Que Dios los llene de bendiciones y fortaleza...

PD: Estamos a la espera dentro de unos 70 a 80 días del resultado de la mutación de tipo MECP2 , que se envio a España para ver si tiene sindrome de Rett... otra vez a esperar con paciencia...

Noticias

2010-11-04T12:52:00.000-07:00

Vuelvo a escribir porque ya he dejado demasiado tiempo abandonado el blog, La Cata a estado bien, durante este tiempo tuvimos controles con:

Gastroenteróloga: Quien nos dejó con el losec mups (omeprazol) y nos retiro el idon, deberé llevarla nuevamente en diciembre para hacerle un examen para ver como sigue el reflujo, el cual se agravó al estar hospitalizada, por lo que es necesario evaluarla , pero por lo menos hasta ahora ha andado bien con la comida y la leche.

Neuróloga: Sus últimos EEG han salido sin actividad epiléptica, pero siguen siendo anormales porque sigue apareciendo en su lado izquierdo la lentitud, lo cual no se sabe que es, porque ninguna de las 3 R magnéticas han mostrado nada, quizás para los meses de enero o febrero debamos hacerle otra, pero gracias a que están sin actividad logramos ya quitarle el Depakene (A.valproico), y estamos retirando el topamax para quedándonos solo con el keppra , esto ha sido un gran cambio ya que está más conectada que antes. Nuevamente nos derivaron a la genetista con quien tenemos hora el 11 de noviembre para que ella decida si seguimos investigando por ese lado…( la verdad ya dejó de interesarme buscar el por qué le dio west, pero la neuróloga está más interesada que yo jijiji).

También nos dieron la interconsulta para la teletón lo que me tiene contenta, este 15 de noviembre tenemos la evaluación.

En el saltarin de mi amiga Mayte, quien tiene 1 año 8 meses y tambien tiene west

¡¡¡ Feliz Cumpleaños Cata!!!

2010-09-15T10:41:00.000-07:00

Es increíble pensar que ya han pasado dos años desde que llegaste a mi vida, se que hemos pasado por cosas difíciles ...Y has demostrado lo valiente que eres siendo tan pequeña...Me has mostrado un nuevo mundo...con momentos de tristeza , pero también con alegrías inmensas...

Mi princesa te amo más que nada... iluminas cada día mi vida, doy gracias a Dios por tenerte...

¡ FELIZ CUMPLE CORAZÓN!

Otra batalla ganada...

2010-08-29T19:25:00.000-07:00

Después del ultimo post , que escribí cuando estábamos en la clínica, Cata fue dada de alta el día jueves 15 de julio, comenzó de a poco a recuperarse y estuvo unas semanas bien hasta el día lunes 2 de agosto que la encontramos un poco decaída ya el martes 3 comenzó con fiebre, ese mismo día la llevamos a urgencia el médico de turno después de revisarla y realizarle algunos exámenes de rutina nos dijo que tenia una infección por bacteria pero que no era de cuidado y que con antibiótico andaría bien en casa, al día siguiente le lleve los exámenes a su broncopulmonar quien me dijo exactamente lo mismo y que no me preocupara si se veía decaída y que la fiebre le duraría unos días más, grave error: a los días estaba con ella nuevamente en urgencia grave y con riesgo vital , en cosa de horas se deshidrato completamente e ingreso a la UCI con bronconeumonía de predominio derecho y lo más grave un shock hipovolémico, por lo cual debieron colocarle un catéter hacia el corazón para ayudar a que bombeara suficiente sangre al cuerpo , tenia insuficiencia renal y la presión arterial estaba bajísima, los dos primeros días fueron los de más angustia , sin saber si ella iba a ser capaz de superar todo eso…Por primera vez en todo este tiempo tuve miedo de perderla, pero una vez más ella me demostró lo fuerte que es, ya al cuarto día , comenzó a mejorar su presión y el daño renal, tuvieron que hacerle dos transfusiones de sangre (para plasma y albúmina) que de a poco fueron haciendo efecto , la infección demoró un poco más ya que el cultivo dio negativo , no se pudo saber que bacteria tenia por lo que hubo que probar con diferentes antibióticos, hasta dar con el que bajo su infección…Y pudimos a los 11 días gracias a Dios salir de la UCI, a sala por 6 días más… En este momento ya con la tranquilidad de estar en casa (nos dieron de alta el miércoles 25 de agosto) le doy las gracias a todos los que nos acompañaron visitándonos, regalándonos una oración, dándonos palabras de aliento, a la persona incógnita, Loreto y Jessicca que fueron a donar sangre ya que solo podía ser del tipo de la Cata , difícil de conseguir (II A negativo).

Y por supuesto mi agradecimiento a DIOS quien nos dio la oportunidad de tenerla de nuevo con nosotros, poder abrazarla, sentirla, ver sus muequitas cuando esta contenta, escuchar su risa y llenarla de besos: gracias por escucharnos y escuchar a todos aquellos que de corazón pidieron por ella.

Desde la clínica

2010-07-14T08:52:00.000-07:00

Ya llevamos 3 días de hospitalización, la Cata está más estable de la neumonía, que le dio por el virus sincicial, lo bueno que siempre saturo normal por lo cual no fue necesario colocarle oxigeno, además que habíamos llegado a 50/50 en la baja de topamax (Topiramato) y gracias a Dios con la fiebre tan alta que tuvo no le sucedió nada…Lo malo que solo quiere dormir esta demasiado decaída, así que parece una muñequita de trapo, pobre de mi pestañita con esto lo más seguro es que retroceda todo lo que había avanzado… Solo espero que pronto podamos estar de vuelta en casa…

PD: Ha se me olvidaba el test de mutilación para Angelman que se le hizo dio normal.

Llama encendida por Anita...

2010-06-21T18:49:00.000-07:00

Para que Anita pronto se recupere, sus convulsiones cesen y Miguel y su familia tengan la ayuda que tanto necesitan para sacarla adelante.

Justo hoy cumple un año nuestro blog, Miguel al igual que muchos de ustedes ha sido muy importante en todo este proceso, siempre me ha brindado su amistad y cariño, de corazón le deseo que todo salga bien...Mucha fuerza y fe...

Hipoterapia

2010-05-29T21:19:00.000-07:00

Esta semana tuvimos nuestra primera sesión de hipoterapia, además ya el próximo martes 1 de junio empezamos a retirar cada 7 días 25 mg de topamax (Topiramato), y nos quedaremos en un tiempo más solo con el Depakene, me da un poquito de temor , pero tengo fe de que todo saldrá bien.

Noticias...

2010-05-19T10:53:00.001-07:00

No pudimos comenzar a retirar el topamax (Topiramato), el EEG salió bien (Aun da anormal por pequeñas descargas y la lentitud que siempre han tenido, pero dentro de todo mejor que muchos de los anteriores) pero los niveles plasmáticos bajaron aun más, por lo que deberé esperar los nuevos resultados de los exámenes para ver que se va a hacer, hoy viajamos a Santiago al INTA (Instituto de nutrición y tecnología de los alimentos) para realizar el Test de metilación para angelman, que solicitó la neuróloga en nuestra última visita, se demoran 45 días los resultados, así que solo a esperar…
La Cata en cuanto a sus crisis sigue estable y comenzamos una nueva terapia de rehabilitación física en casa hace ya tres semanas, la que ya ha mostrado mejores resultados, en su tono muscular, espero que está vez avancemos un poquito más…

Por Camila...

2010-04-11T19:00:00.000-07:00

Llama encendida por su recuperación ,para que pronto Cami esté de vuelta en su casa, regalándonos nuevamente su hermosa sonrisa...Dios mío cuídala y bendícela siempre

De vuelta...

2010-04-02T17:38:00.000-07:00

Aquí estamos bien, aunque aun se nos sigue moviendo el piso, las réplicas continúan y parece que será por un buen tiempo más.

Durante este tiempo de ausencia se le hizo a la Cata la endoscopía, para ver el daño dejado por el reflujo severo que se descubrió, como les conté hace poco, a simple vista el examen no arrojo nada, pero la biopsia confirmó una esofagitis leve, la que será tratada por el momento con medicamentos por seis meses (omeprazol y domperidona) pasado este tiempo deberemos nuevamente ver a la gastroenteróloga.
También visitamos a la neuróloga, le cambió el ácido valproico en gotas (atemperador) por jarabe (Depakene), ya que los niveles plasmáticos bajaron demasiado y necesitamos elevarlos, dado que solicitó para el 8 de Abril un EEG, si esté sale bien se le comenzará a retirar de a poco el topamax a la Cata, ya que cree que es esté el culpable de que la Cata esté avanzando tan poco, no puedo ocultar mi temor , ya que lleva tres meses sin ningún tipo de crisis y me da miedo que nuevamente vuelva a recaer…

En cuanto a mi, volví al trabajo ya llevo un mes y debo confesar que me ha costado bastante , sobre todo por pensar en el tiempo que no paso con mi princesa, pero tengo claro que me esta haciendo bien, necesitaba desconectarme un poco… Lo bueno que solo trabajo media tarde y con los 46 angelitos revoltosos y conversadores que me tocaron se me pasa volando…Se me olvidaba lleva ya una semana tomando melatonina para regular el sueño, aunque no se ha logrado completamente vamos mejor...

Y todo por las réplicas...

2010-03-02T20:40:00.000-08:00

Han sido tan fuertes las réplicas desde el terremoto, que tuvimos varias veces que salir, a pesar que la sacaba de la casa abrigada , hoy amaneció congestionada , al medio día tenía una tos horrible , así que llame al broncopulmonar y nos fuimos a su consulta : estaba con rinofaringitis , lo más preocupante es que la pesó y ha bajado mucho está en 8 kilos 900 gramos , es decir perdió 1 kilo 350 gramos desde el útimo control con la neuróloga, el problema lo tengo con la leche que cuesta mucho que se la tome, desde mañana tengo que darle un estimulador para el apetito a ver como vamos...

Después del terremoto...Fuerza Chile

2010-02-28T14:57:00.000-08:00

Como todos ya saben, A las 3:34 horas del 27 de Febrero un terremoto sacudió mi país ,con una intensidad de 8.8 grados en escala Richter, siendo las regiones del Biobío y del Maule las más afectadas.

Nosotras estamos en la región de O'Higgins y aquí fue de 8 grados (Horribleeeeeeee).
Alcanzamos a tomar a la Cata y ponernos debajo de la puerta de la pieza (umbral), ni siquiera tuvimos tiempo de salir, La casa literalmente parecia de papel y sentir las cosas quebrarse...UFF

Gracias a Dios yo y mi familia estamos bien, la Cata que estaba con trastorno de sueño. llevaba dos días durmiendo bien así que ni desperto.Y espero que todos los amigos blogueros de Chile tambien lo esten...

Recien pude entrar porque hasta ayer en la noche estuvimos sin electricidad y recien hoy volvieron los otros servicios, hace poco miraba la televisión y leí la información por internet y recien estoy dimensionando y asimilando la magnitud de lo ocurrido...Una verdadera catástrofe...

¡ Fuerza Chile!...

Gastroenteróloga y otros

2010-02-24T20:11:00.000-08:00

Acudimos a la cita con la gastroenteróloga , nos dejo por un mes con losec mups (omeprazol) 20 mg diarios repartidos en dos tomas y con idon (domperidona) 30 gotas diarias repartidas en tres tomas, dentro de un mes más debo hacerle una endoscopía para ver el resultado de los medicamentos.

Cata aun sigue con trastornos severos de sueño , a pesar de haber seguido las indicaciones de la neuróloga, puede pasar despierta hasta la seis de la mañana aun sin haber dormido siesta, lo cual me tiene preocupada por las consecuencias negativas que esto puede causar, (En la foto está con pura cara de tuto donde no descansa bien)

Pero no todo son malas noticias, del tres de enero que no tiene crisis de ningun tipo ,lo cual me tiene muy contenta pero al mismo tiempo con temor que por el trastorno de sueño puedan volver a aparecer y tambien que perjudique negativamente su desarrollo cerebral , afectando aun más su deterioro cognitivo...

Noticia inesperada

2010-02-12T15:24:00.000-08:00

Fuimos a control con el broncopulmonar quien nos mando a hacer varios exámenes para ver las alergias, aspiración pulmonar y reflujo, para nuestra sorpresa el resultado fue: No es alérgica sino receptiva ya que tiene la inmunoglobulina (IgE) en 1.1, cuando lo normal para su edad es de 3, no hay aspiración pulmonar pero si un reflujo severo, que la verdad la Cata nunca manifestó con síntomas : nunca vomita (miento sólo el topamax), jamás rechaza la comida, ni había bajado de peso ( Esta última semana la veo más delgada, aunque estoy segura que también dio un estirón)… Ahora debo llevarla el 19 de febrero a una gastroenteróloga infantil, dado que no sabemos de cuando sucede esto y hay que evaluar si tiene algún daño…

Control con la Neuróloga...

2010-01-20T18:58:00.000-08:00

Ayer nos fue muy bien en el control , por primera vez desde que fue diagnosticada la Cata, que tenemos un EEG tan bueno, después de estar casi dos meses con muchos espasmos incontrolables (hubo días en que tuvo más de 200), no apareció ni una sola descarga, solo la lentitud que siempre a tenido en la parte izquierda, por lo que la neuróloga aún sigue afirmando que debe tener algo allí que no ha querido mostrar, por lo cuál se le hará otra resonancia pasado los dos años, seguiremos con el topamax ( Topiramato ) ,la vitamina B6 (Piridoxina ) y el ácido valproico hasta Marzo, cuando comenzaremos a retirarlo de a poco...Mi guatona ya esta en 10 kilos 250 gramos, lo cuál es excelente dado que el topiramato tiene fama de provocar en algunos niños anorexia...Lo único malo es que me cuesta un mundo dárselo y varias veces he debido repetir las dosis porque le provoca vomito... Pero es una cosa por otra, ya que de todos los medicamentos por los que pasamos desde Octubre ha sido el único que le controlo sus crisis...

Lo que si le preocupo y me fui con tirón de orejas ,fue por las horas de sueño de la Cata, estaba esté último tiempo durmiendo muy mal , despertando varias veces durante la noche, quedandose hasta dos o tres horas sin dormir, por lo que se despertaba tarde en las mañanas y la verdad que me daba una pena verla dormir tan profundamente, que ni la molestaba... Así que debo ser más firme con ella y despertarla temprano, para tratar de cambiar sus horas de sueño y evitar que deban medicarla...

Como pato en el agua...nada, nada

2010-01-05T14:22:00.000-08:00

Así es después de hacerle los últimos estudios a la Cata la resonancia y el PET , no arrogaron nada, lo cual me alegra mucho, esta todo normal para la edad y esos espacios que tenia están más discretos por lo cuál no se puede hablar de una atrofia cerebral aún… Y a pesar de las constantes crisis que ha tenido y de los cambios de médicamentos… Se ve contenta y conectada y resiste mucho más estando de guatita, lo que es muy bueno porque ahora prefiere estar en el suelo que pasar en los brazos…

De vuelta...

2009-12-17T07:56:00.000-08:00

Hace bastante tiempo que no escribía, primero quiero darle las gracias a todos los que me han escrito, preocupados por la Cata, bueno las cosas no han cambiado mucho, la Cata aún sigue con crisis, el sabril no hizo nada así que ya lo estamos retirando de a poco y comenzamos desde el Lunes con topamax, solo espero que esta vez si le de resultado...

Sus electros no muestran hipsarritmia, pero si una actividad epiteliforme muy fuerte en su parte izquierda la cuál se focalizo demasiado, por lo que su neuróloga esta segura que debe tener una malformación allí, debo realizarle una nueva resonancia magnética (ninguna de las anteriores ha mostrado nada), ya sería esta la tercera que se le hace y debe también tomarle un PET Scan para encontrar el foco, solo espero que está vez si se encuentre algo... Tenía control con la doctora el 22 pero debí cambiarlo para el 29 , ya que estaba mala la máquina que fabrica el fluor para el Pet, por lo cuál aun no puedo realizarlo...

Por los controles y por lo días que ha estado enferma no hemos podido forzarla mucho ni asistir a sus terapias como antes por lo cuál se ha atrasado un poco, pero ya estará mejor para volver con sus

terapias normales y si Dios quiere seguir avanzando...

La alegria que se esfuma

2009-11-19T18:14:00.000-08:00

Pocos días me duro la tranquilidad y la alegria que sentia de ver mejor a la Cata, cuatro días de terminar el tratamiento con ACTH volvieron los espasmos y peores que antes , ha llegado a tener hasta 43 salvas cuando antes lo más que tenia eran 12, ahora llevamos 6 dias con sabril, pero continuamos igual, sólo espero que al aumentar la dosis haga efecto, tengo miedo de pensar que la Cata esté o pase a ser de díficil control...

2009-11-08T18:02:00.000-08:00

Ya estamos mejor, mañana debo llevarla al fisiatra y el martes nuevamente le hacen un EEG esperemos que esté mejor , está semana la dejaré descansar así que suspendi por una semana más las terapías, hasta nuevo aviso ... Además por estar hinchada y por todo lo que ha comido ni los kine creo que se la puedan jajajajajaja a penas ya la puedo tener en brazos..:)

Noticias de mi princesa

2009-11-05T11:06:00.000-08:00

Estamos un poco mejor, ya desde el Sábado que no tiene espasmos, esta un poquito hinchada , pero ya pasará, y con un hambre voraz, que si sigue asi me dejara en la ruina jajajajajajaja. Gracias a todos los que me han escrito y me han dado su apoyo aquí y por facebook muchos cariños...

De vuelta en casa y continuan los espasmos...

2009-10-31T14:13:00.000-07:00

Nos dieron hoy de alta, como no presentó problemas con el ACTH nos mandaron a casa para seguir el tratamiento de forma ambulatoria, aunque la Cata aun sigue teniendo espasmos, sólo le pido a Dios que pronto cesen...

Dando pasos hacia atrás

2009-10-27T18:27:00.001-07:00

Salió malo el EEG está a punto de volver la hipsarritmia, debo hospitalizarla dos samanas para una nueva cura de ACTH…Gracias a todos por sus cariños en el post anterior, sigan pidiendo por nosotras…

Lo que no quería volver a vivir

2009-10-25T14:40:00.000-07:00

El miedo más grande que tenía se hizo presente este fin de semana , desde el viernes que la Cata está nuevamente con crisis, la lleve a urgencia y le aumentaron las gotitas de atemperator y le agregaron clobazam , mañana deberé hacerle un EEG de urgencias, sólo le pido a Dios que no haya vuelto la hipsarritmia, tengo temor que sea nuevamente el west...

volviendo a la normalidad

2009-10-05T20:53:00.000-07:00

Hoy volvimos a nuestra rutina diaria, no les había contado pero tenía a la Cata con bronquitis, gracias a Dios no paso a mayores y ya esta mejor , así que hoy volvimos a las terapias y mañana comenzamos con una kine nueva que hace tiempo me la habían recomendado y hace pocos días la pude ubicar...

Ya dura más sentadita ... minutos , aunque cuando se acuerda se tira para atrás con mucha fuerza jajajajaja

Una caricia, para dar las gracias...

2009-10-02T15:18:00.000-07:00

Quiero a través de esta caricia dar las gracias a todos ustedes por el cariño y las palabras de aliento que me han brindado cuando la he necesitado... para:

Para que también la regalen a aquellos que siempre los han apoyado, y la regalo ha todos aquellos que siempre entran a nuestro blog a compartir sus experiencias y cariño...Muchas gracias

Mi joyita hermosa

2009-10-02T11:43:00.000-07:00

Gracias Silvia ( Mamá de Patu) por este hermoso premio, y ya que me dí cuenta que todas han recibido esta caricia, se lo dejo a:

Miguel papá de Anita
Papás de Mary Tere
Carolina mamá de Pepita

Y a todas las mamás y papás que tienen también una joyita en casa, que nos dan fuerza con su sonrisa, día a día para salir adelante...

Resonancia

2009-09-29T18:59:00.000-07:00

Ayer ya le tomaron la Resonancia Magnética a la Cata, partimos temprano a Santiago, tenía hora con ella a las once de la mañana,me acompañaron mis padres, llegamos a las diez de la mañana y un cuarto para las once nos llamaron , pasó conmigo mi mamá nos hicieron entrar a una sala para sacarle la ropa y dejarla solo con el pañal y una bata, luego nos fueron a buscar , y pasamos a un box donde estaba todo preparado para la anestesia ,hablo conmigo el anestesista , la durmieron y nos hicieron salir , para esperar , el examen duro una hora que fue realmente interminable, ya que si encontraban un déficit de creatina le harían una espectroscopia, cuando nos llaman para avisar que habían tenido que hacer la espectroscopía , me invadió un miedo muy grande de pensar que podía tener problemas con la creatina... Pasada una hora y media pudimos entrar a verla , lo bueno que reaccionó bien a la anestesia, estuvo unos minutos sollozando hasta que nos reconoció y comenzó a reír , nos preguntaron si viajábamos a nuestra cuidad, inmediatamente al decir que sí nos dijeron que volviéramos a las dos y media de la tarde que estaría listo el resultado... volvimos a la hora que nos habían dicho y para variar que tenia que pasar algo, tuvieron problemas con los equipos , al final nos entregaron el resultado a las cuatro de la tarde...

Y por fin un poco mas de tranquilidad a medias ya que no se encontró déficit de creatina y la mielinización normal...Pero si apareció algo que no esperaba y lo cual me va a dejar muy preocupada hasta que pueda ver el próximo mes a la neuróloga... APARENTE RETARDO EN LA EXPANSIÓN CEREBRAL, LO CUAL REQUERIRÍA CONTROLAR SU EVOLUCIÓN PARA CONFIRMARLO O DESCARTARLO... Será un mes interminable hasta que tenga la hora...

Quizás ahora ya tenga la respuesta a lo que siempre quise saber ... él por qué le dio síndrome de west a la Cata...

Feliz comienzo de primavera

2009-09-21T06:42:00.000-07:00

Hoy amanecí como nueva con más animo que nunca , de comenzar está semana como corresponde y agradecida de Dios simplemente por tenerte conmigo mi vida...

Gracias a todos.. ya paso el mal día

2009-09-20T21:19:00.000-07:00

Gracias a todos por sus palabras de aliento y cariño , ya pasó la pena que tenía y me siento con más ganas que nunca de sacar adelante a la Cata, sólo que necesitaba expresar lo que sentía, lo tenia guardado en un rinconcito de mi corazón y necesitaba sacarlo para que desapareciera... Y gracias a Dios que me ha vuelto a renovar las fuerzas y la esperanza... Yo se que mi hija me va a sorprender algún día, que esto es lento y que depende mucho de mí , que ella me necesita y no puedo permitirme jamás bajar los brazos... Dios es grande y se que él siempre la acompañara...

¡¡¡Gracias a cada uno de ustedes por su entrega incondicional y por su amistad a la distancia!!!

Con mucha pena...

2009-09-20T12:36:00.000-07:00

Hoy amanecí con mucha pena, estos últimos días desde que la Cata cumplió el año, no han sido muy buenos ... Esta más hipotónica que antes y no quiere trabajar, cada vez que se le va a estimular llora desconsoladamente y eso me tiene muy mal ya que siento que se está estancando y me da mucho miedo... miedo de pensar en lo que no pueda llegar a lograr, jamás había pensado fríamente en la situación ni en como seria el futuro de la Cata , pero ahora que la veo así vienen un montón de interrogantes a mi cabeza y siento una y otra vez la voz de la primera doctora que le recibió en la católica diciéndome: nunca va a hablar, nunca va a caminar, nunca , nunca , nunca...sólo tengo ganas de llorar creo que lo necesito...Tengo mucha fe y no bajo mis brazos, pero el miedo me esta consumiendo, jamás había sentido una angustia tan grande como la que siento ahora...

Celebrando tu añito

2009-09-15T21:39:00.000-07:00

Hubo un desface en el post anterior, lo escribí después de medianoche y lo dejó con la fecha del día anterior , Catita está el 15 de cumple...FELICIDADES MI AMOR...

Feliz cumpleaños Catalina

2009-09-14T21:50:00.000-07:00

Feliz cumpleaños mi nena hermosa, gracias por todos los momentos vividos junto a ti este primer año , por haber cambiado mi vida, por enseñarme a valorar las cosas importantes y los pequeños detalles... Simplemente por dejarme ser tu mamá...

¡¡Que Dios te bendiga , te acompañe siempre y te llene de dicha!!

Feliz cumpleaños Mary Tere...

2009-09-13T21:26:00.000-07:00

Un saludo muy especial... con mucho cariño a la distancia

Muchos besos y abrazos que tengas un día genial...

Agradecimiento...

2009-09-11T13:16:00.000-07:00

Hoy quiero dedicar este post a MARCELO, el otro Kine de la Cata que también nos ha ayudado mucho, al principio la Cata de solo escucharlo lloraba (jajaja), pero ya se porta mejor y el al igual que Macarena han sido fundamentales en este proceso, también quiero agradecer a mis padres (Yo soy mamá soltera), sin ustedes no habríamos podido salir adelante ...MUCHAS GRACIAS PAPAS, LOS AMO...muchos cariños a todos...

...Y seguimos

2009-09-07T19:18:00.000-07:00

¡¡¡Ya cumplimos cuatro meses sin espasmos!!!

Y la Cata está rolando solita, le cuesta un poquito pero por esfuerzo no nos quedamos , y como también comenzó a arrastrarse un poco ( Aunque protesta más que lo que se arrastra jajaja), así que la kinesióloga autorizó a que usara todos los días un ratito su carrito.

Ya tenemos hora para el 28 de Septiembre para la resonancia, y para la segunda semana de Octubre el EEG ...espero que todo salga bien, no puedo negar que igual tengo mucho temor de los resultados de la resonancia, ya que sabré que daños y estragos dejo en ella el west.

Comenzamos también con la fonoaudióloga , trabajando primero su atención a los estimulos...Que es lo que estamos fallando, aunque igual ahora sostiene los objetos por más tiempo, algo que era impensable hace un par de meses.

Visita Neuróloga

2009-08-26T20:34:00.001-07:00

Ayer fuimos a Stgo a la neuróloga , la encontró mejor, ya esté próximo mes deberemos hacer la resonancia magnética pasadito del año por lo del proceso de mielinización, otro EEG y los examenes de rutina, para ver su evolución, en cuanto a la parte psicomotriz se asombró de verla tan despierta y receptiva a los estímulos... en la parte gruesa a avanzado poco, pero lo importante es que ha ido avanzando.También ya nos derivó al fonoaudiólogo, con la que comenzamos el viernes...

Lo que me dejo preocupada es que comentó que el perímetro craneal de una niño debe crecer 12 centímetros el primer año y el de la Cata sólo a crecido 8 cm, por lo dijo que tenia una pequeña microcefalia...Por lo cual hoy no estoy muy bien, era algo que no me lo esperaba.. aunque sabia que podía pasar...El viernes tenemos hora con el pediatra , quizás él me aclaré un poco mejor ya que el siempre me había dicho que el crecimiento craneal iba dentro de los parámetros normales...

Cumpleaños Especial

2009-08-22T20:06:00.000-07:00

Hoy fuimos al cumple del Benja, lo pasamos muy bien

Se acerca el cumple del Benja

2009-08-19T17:14:00.000-07:00

El sábado celebraran el cumpleaños de Benjamín... El es el hijo de una de mis mejores amigas y al acercarse ese día vienen a mi un montón de recuerdos. El benja Nació prematuro, en este momento no lo recuerdo bien pero creo que la Olga estaba por llegar a su sexto mes de embarazo cuando la enviaron de urgencia a Santiago porque el Benja tenia que nacer si o si o de lo contrario corría peligro la vida de ambos. El 24 de Agosto del año 2002 nació , muchas esperanzas de vida no le daban pero siempre fue un guatón valiente y fuerte y a pesar de haber tenido dos derrames , salio adelante y a concecuencia de ser prematuro y de los derrames quedo con una parálisis celebral... Y es aquí donde vienen los sentimientos encontrados, he pasado todos estos años junto a ellos, lo he visto convertirse en todo un hombrecito , que está pronto a cumplir ochos años,he visto los avances, la lucha y todas las cosas que él y la olguita han tenido que pasar, debo confesar que muchas veces me vine de su casa muy mal y llorando de ver con impotencia las ganas que el ponía de hacer algo y no lograrlo...Pero simplemente era una espectadora.

También recuerdo el abrazo y el llanto de la Olga al ir a verme a la clínica al saber lo de la Catalina, también Dios había querido que yo fuera una mamá especial, se que ella lloró porque sabia lo que tendría que vivir, porque la lucha seria dura, ya no seria más una simple espectadora ahora me tocaría vivirlo de adentro sentir los miedos que alguna vez ella sintió, también las alegrías de los progresos. Porque ahora estamos en el mismo camino...

Te quiero mucho Benja... llenas de luz y de alegria , el corazón de todos aquellos que tienen la dicha de conocerte...

Resfriadita...

2009-08-13T17:02:00.000-07:00

Hoy nos quedamos todo el día en casa ... La Cata paso mala noche, está un poco congestionada y con malestar en su garganta...Solo espero que mañana amanezca mejor... te amo mi cosa hermosa...

Feliz día del niño ...muchos cariños a todos

2009-08-09T16:16:00.000-07:00

Nueva entretención

2009-08-05T20:00:00.001-07:00

Su tío Oscar y su tía Iza le trajeron de regalo una piscina de pelotas... Y aunque al principio no entendía nada jajaja... de a poco se fue conectando hasta empezar a disfrutarla...Lo bueno que podremos incorporarla a nuestra rutina diaria de juegos....

Resumen hasta hoy...

2009-08-02T17:21:00.000-07:00

Hoy es un día importante... hoy cumplimos 3 meses sin espasmos...

Visitamos a la especialista, evaluó a la Cata, en cuanto al aspecto psicomotriz la encontró de 4 meses ( Siempre he sabido que su retraso es severo), pero en general la encontró muy bien, en cuanto a lo que me había dicho el neurólogo de la Católica, comentó que era más prudente esperar hasta el año , para estar seguros y cuando los cumpla se le volverá a hacer una resonancia, para saber si el west dejó algún daño ( La resonancia anterior no muestra nada). Al revisarla le preocupo mucho la hendidura que tiene en su cabecita ya que no ha mejorado a pesar que duerme hacia el otro lado así que le mando a sacar una radiografía craneal, la cual gracias a Dios salió bien...

También visitamos al pediatra quien también la encontró muy bien, y nos comentó que se notaba que habíamos rezado harto ( Y no se imagina cuanto agradecemos y le pidimos a Dios por ella sus abuelos,tío y yo)). La encontró un poquito congestionada pero nada importante...su PC, aumento de 43 a 43,4 cm, lo que igual es bueno, así que estoy un poco más tranquila...

Gracias Yoly por nuestro primer premio...

Lo siento mucho

2009-07-28T12:36:00.001-07:00

Hoy acababa de entrar para actualizar mi blog y me encontré con la noticia de Sami...Siento una pena muy grande, a la distancia envió mis condolencias, solo Dios sabe porque hace las cosas...Y él ahora esta descansando a su lado...¡ Que Dios le de mucha fuerza a su familia!...

Mi Cata

2009-07-08T17:56:00.001-07:00

Visita al neurólogo...

2009-07-08T16:08:00.000-07:00

Ya hace bastante tiempo que no escribía, Muchas gracias a las mamitas que me han escrito…No se imaginan cuanta alegría siento cuando he leído sus páginas … he disfrutado cada avance que han tenido sus pequeños, y me llenan a mi de esperanza…esperando que mi princesa también pueda tener una evolución tan positiva. Les cuento que ayer fuimos a Santiago a control con el neurólogo a la Católica, Revisamos los exámenes ya que había tenido un aumento de plaquetas y me comentó que estuviera tranquila que lo importante era que no bajaran por el ácido…ya que si bajan corre el riesgo de sufrir otras alteraciones… recuerdo que en el blog de la mamá de Valen leí algo al respecto (Y le doy las gracias... son cosas que yo no sabia y por lo que había comentado le pregunté al neurólogo)... Dado que le habían subido bastantes, también vimos el examen de niveles plasmáticos del ácido valproico y dio 76, comentó que esta óptimo ya que no está ni muy bajo ni muy alto… así que mando a realizar otras pruebas hepáticas. El de potenciales evocados salio todo normal… También le volvieron a realizar un electro a la Cata…el médico comento que salio muy parecido al anterior es decir que estaba teniendo actividad epileptiforme parietal izquierda y occipital derecha… Nos explicó justo cuando ya estábamos por salir de su consulta, que ella ya no tenia el síndrome de west (Sólo Dios sabe cuantas veces soñé y anhelé escuchar algo así), pero que había quedado con una epilepsia secundaria, daño psicomotriz y neurológico, a causa de haber presentado el síndrome en algún momento, por lo cual ella jámas va a estar en ninguno de los dos aspectos de acuerdo a su edad ( Es lo menos importante para mi) …Me aconsejo seguir trabajando su recuperación física como hasta ahora y me comentó que sus expectativas respecto a su recuperación habían cambiado... Que él ahora esperaba que lo peor que le pasara a la niña es que tuviera que estar toda su vida tomando anticonvulcionantes y que en un mejor panorama que Cata estuviera con medicamentos quizás unos 5 años más , ya que los bebés tienes a diferencia de los adultos la facultad de abrir nuevos canales para cubrir los dañados y generar sus neuronas… pero le pido a Dios prudencia y paciencia… esperaré ya que el 21 de este mes tenemos hora con la especialista en Síndrome de West ( Gracias a una amiga conseguí esa hora ya que estaba topada) Se que ella me aclarará mejor todo… Ya que no me quiero adelantar a nada sólo Dios tiene la última palabra...

GRACIAS SEÑOR Y A TODOS LOS SANTITOS DE LOS CUALES TENGO AGARRADITA A MI GUATONA…Porque todo va saliendo de a poquito mejor…

Mala noche...

2009-06-23T16:59:00.000-07:00

Ayer Cata no durmió nada en toda la noche... hoy viajamos a Santiago a realizar el electro de control... Lamentablemente la Doctora solo había estado hasta las 13:00 horas, y teníamos la hora a las 14:00 para tomarlo, así que no pudimos saber como había salido... y no lo sabremos hasta el 7 que tenemos hora en la católica... Además que se despertó en pleno electro por lo que hubo que sedarla ... Acaba de despertar a las 20:00 horas... así que ni al kine pudimos ir hoy... Bueno mañana sera otro día.. Te amo mi tesoro

Mejorando de a poquito

2009-06-22T20:21:00.000-07:00

Hoy fuimos a la kine.. sigue avanzando de a poco pero seguro... y en casa ya aguanta más de guatita en su plano inclinado... mi nena hermosa...

Nuestra Historia...

2009-06-21T20:14:00.000-07:00

El día 29 de Abril... acudimos a una clínica de nuestra ciudad con Catalina, ya que presentaba extraños movimientos en su cuerpo, en ese momento jamás se paso por mi mente que eran espasmos... Hace ya unos días para ser exactos 4 días que los realizaba después de llorar fuertemente por lo que lo atribuí al llanto... pero ese día ya fueron diferentes y más fuertes... Cata nació a las 39 semanas de gestación después de un embarazo normal... ( hasta que punto ahora no lo sé)... Y no presentó hipoxia al nacer... Ese día durante la noche le realizaron una serie de exámenes incluido un electro y al otro día viene a hablar conmigo la neuróloga de turno para decirme que mi hija tenia " Síndrome de west"... En ese momento mi mente quedo en blanco y solo quería hablar con el pediatra de la niña... y la escuchaba a ella decirme que no había tiempo que había que comenzar el tratamiento inmediatamente... Le dieron inyecciones de ACTH y comenzaron con 2 gotas de ácido valproico... En ese lugar ( Me da rabia acordarme) ella tuvo muchos espasmos, llegando a tener uno que duro los 10 minutos ( Sentí que me moría)...Nunca la había visto tener tantos, cada vez que le daba uno le ponían calmantes lo que ocasionaba que le dieran más seguido, por lo cuál con su papá decidimos trasladarla a Santiago de Chile, a la clínica de la Católica, a la que ingreso el día viernes 1 de Mayo en la noche y siguieron con el tratamiento pero aumentando la cantidad de ácido, y realizaron más examenes : una Resonancia, punción lumbar, entre otros, todos saliendo bien, Catalina no tenia daño en su cerebro ni a nivel fino no grueso que sea evidente ( HAY COSAS QUE SON INVISIBLES A LOS OJOS... como diría el principito) , y todos los otros estudios normales ( hasta la actualidad aún no se la causa... y esperamos el resultado del genético)... Ese día la dejaron en la UCI por lo que no me pude quedar con ella, el día sábado cuando nos vio a mi y su abuela tuvo un espasmo.. él que duro poco... y desde ese día hasta hoy que es Domingo 21 de Junio... Jamás a vuelto a tenerlos y sólo le pido a Dios que no los tenga...El sabe que la tengo puesta en sus manos... La hipsarritmia desapareció hasta ahora, aunque aún sus electro salen anormales... Y su gran daño está en la parte motriz, jamás perdió la mirada , pero si dejo de sonreír, de tomar objetos en algún momento... y no controla para nada el tronco... Estamos trabajando con dos kines y hemos avanzado... recupero su hermosa sonrisa... sólo manotea las cosas pero para mi es un gran logro...Se que esto es difícil y un largo camino...Por eso decidí escribir para darme fuerzas.. he pasado días leyendo varios de los blog de otras mamás y la verdad que leer sus historias, logros y su lucha me ha ayudado bastante... ME HAN DADO MAS FUERZA Y ESPERANZA... Espero que nuestras vivencias también sirvan de algo... Esta semana ya comenzamos nuevamente con los viajes a Santiago y las visitas a los médicos... de a poco iré escribiendo más... sobre mi pequeño , pero gran tesoro que Dios me regalo...