Que rápido pasa el tiempo

Ya son seis años y cinco meses juntas y aún luchando cada día por darte una mejor calidad de vida ...

Como vuela el tiempo...

Uf, el tiempo pasa volando , tantos meses sin ocupar el blogger... Justo al otro día de la ultima publicación que hice, jamás pensé lo que sucediera, la Cata después de estar más de un año y medio estable volvió a convulsionar y estuvo así casi dos meses hasta que logramos nuevamente controlarle sus crisis, fue muy dificil, se que siempre tendremos que vivir con la incertidumbre que en cualquier momento vendra una recaida, pero la veia tan bien, y avanzando tanto que no se me paso nunca por la mente que podria suceder, no como la vez anterior que ya venia con un presentimiento, pero esta vez fue diferente su recaida fue provocada por un medicamento que le receto, la neuróloga que la veia aquí en Rancagua, cuando era necesario ( Esta de más decir que nunca más volveremos donde ella)...Como la Cata seguía con sus problemas de sueño le recetó neuleptil al 4%, no recomendado para niños con epilepsia ,lo cual ella como neuróloga debería haberlo tenido claro, yo no me culpo, pero se que debí ser más responsable en averiguar y en consultarle a nuestra neuróloga de cabecera, pero de los errores se aprende y ya tengo claro que jamás le volveré a dar nada sin consultarlo primero con su neuróloga, y gracias a Dios ya hace cuatro meses que está nuevamente con sus crisis controladas.

Seguimos con las terapias de Ramón Cuevas, a tenido pequeños avances que para mi son grandes , ya no ocupa su cabeza para aterrizar, sus brazos los ocupa muy bien, aun no logramos sentarnos al 100% pero cada día se sostiene por más tiempo.También volvimos a los caballos una vez por semana.

Está semana la vio en la teletón el especialista en columna y la encontró muy bien de su columna y caderas y a fines de Diciembre tenemos EEG y hora con su neuróloga porque quitara los medicamentos que tuvimos que darle para parar las crisis ( topiramato y keppra) por otro el cual aun no se decide cual sera.

De vuelta...

Aquí estamos después de tanto tiempo gracias a Dios bien. En nuestro control con la neuróloga ,que fue la semana pasada la encontró bastante bien,debo de aquí a Septiembre llevarla a un centro pedagógico , para aumentar su estimulación aun más.

En cuanto a la terapia Medek de Ramón Cuevas , ayer cumplimos un mes de haber ido y realmente estoy contenta con los cambios que veo en ella...

Resultado de MECP2 : Normal...Se acabaron también los éxamenes genéticos:), y lo mejor se fue la ostopenia...sus huesitos estan bien...

De todo un poco...

Ha sido una semana un poco complicada la Cata está con amigdalitis viral y gastroenteritis (No tuvo fiebre ni dejo de comer menos tuvo sintomas de  gastroenteritis  por eso no me di cuenta antes) , por lo cual su animo y genio no han sido de los mejores, pero con fe que pronto ya estará mejor, justo una semana antes que enfermara comezamos a ir a un centro naturista, le hicieron masaje y después Reiki, estuvo muy tranquila la hora de sesión, y volvemos a fin de mes...
También tuvimos EEG el cual dio igual que los anteriores sin actividad ( Ya vamos para el año y dos meses sin crisis) , pero siempre con la lentitud que tiene en su parte izquierda y control con la neuróloga, no la pudo revisar muy bien ya que estaba inquieta(Fue el día anterior a saber que estaba enferma) pero la encontró mejor de su tronco, así que seguiremos  igual con el medicamento (Gracias a Dios ya estamos solo con Keppra) y se acabaron los examenes para saber la causa de su west, el próximo control sera en mayo sin EEG y sin ningún examen de otro tipo, aunque aun seguimos en la espera del mecp2 que debe volver de España...

Por fin...

Comenzamos muy bien este año, después de esperar por varios meses por fin tenemos hora con Ramón Cuevas (Terapia Medek), durante las dos ultimas semanas de marzo, son dos sesiones diarias. Estoy feliz y muy esperanzada en esta nueva terapia...Todo sea por mi guatona...

Nuevas Noticias y saludito

• Menos medicamentos: La más importante y gran noticia  fue el resultado del examen que se hizo para ver como iba lo del reflujo y puedo decir muy contenta que se fue , ya no tiene reflujo la Cata, por fin otro medicamento menos, y también ya  terminamos de retirar el topamax.
• Ingresamos a la teletón: han sido dos semanas agotadoras viajando a Santiago todos los días pero ha valido la pena.
• Por fin también tenemos nuestro bipedestador, lo cual es muy importante ya que debo parar más seguido a la Cata, en sus ultimas radiografias a la cadera y columna apareció que está con ostopenia , lo cual solo se soluciona cargando peso en los huesos.

Aprovecho este post para saludarlos y desearles una ¡¡¡ Feliz Navidad !!!

Que tengan una linda noche junto a su familia y seres queridos...Que Dios los llene de bendiciones y fortaleza...

PD: Estamos a la espera dentro de unos 70 a 80 días del resultado de la mutación de tipo MECP2 , que se envio a España para ver si tiene sindrome de Rett... otra vez a esperar con paciencia...

Noticias

Vuelvo a escribir porque ya he dejado demasiado tiempo abandonado el blog, La Cata a estado bien, durante este tiempo tuvimos controles con:

Gastroenteróloga: Quien nos dejó con el losec mups (omeprazol) y nos retiro el idon, deberé llevarla nuevamente en diciembre para hacerle un examen para ver como sigue el reflujo, el cual se agravó al estar hospitalizada, por lo que es necesario evaluarla , pero por lo menos hasta ahora ha andado bien con la comida y la leche.

Neuróloga: Sus últimos EEG han salido sin actividad epiléptica, pero siguen siendo anormales porque sigue apareciendo en su lado izquierdo la lentitud, lo cual no se sabe que es, porque ninguna de las 3 R magnéticas han mostrado nada, quizás para los meses de enero o febrero debamos hacerle otra, pero gracias a que están sin actividad logramos ya quitarle el Depakene (A.valproico), y estamos retirando el topamax para quedándonos solo con el keppra , esto ha sido un gran cambio ya que está más conectada que antes. Nuevamente nos derivaron a la genetista con quien tenemos hora el 11 de noviembre para que ella decida si seguimos investigando por ese lado…( la verdad ya dejó de interesarme buscar el por qué le dio west, pero la neuróloga está más interesada que yo jijiji).

También nos dieron la interconsulta para la teletón lo que me tiene contenta, este 15 de noviembre tenemos la evaluación.

En el saltarin de mi amiga Mayte, quien tiene 1 año 8 meses y tambien tiene west

¡¡¡ Feliz Cumpleaños Cata!!!

Es increíble pensar que ya han pasado dos años desde que llegaste a mi vida, se que hemos pasado por cosas difíciles ...Y has demostrado lo valiente que eres siendo tan pequeña...Me has mostrado un nuevo mundo...con momentos de tristeza , pero también con alegrías inmensas...

 Mi princesa te amo más que nada... iluminas cada día mi vida, doy gracias a Dios por tenerte...

¡ FELIZ CUMPLE CORAZÓN!

Otra batalla ganada...

Después del ultimo post , que escribí cuando estábamos en la clínica, Cata fue dada de alta el día jueves 15 de julio, comenzó de a poco a recuperarse y estuvo unas semanas bien hasta el día lunes 2 de agosto que la encontramos un poco decaída ya el martes 3 comenzó con fiebre, ese mismo día la llevamos a urgencia el médico de turno después de revisarla y realizarle algunos exámenes de rutina nos dijo que tenia una infección por bacteria pero que no era de cuidado y que con antibiótico andaría bien en casa, al día siguiente le lleve los exámenes a su broncopulmonar quien me dijo exactamente lo mismo y que no me preocupara si se veía decaída y que la fiebre le duraría unos días más, grave error: a los días estaba con ella nuevamente en urgencia grave y con riesgo vital , en cosa de horas se deshidrato completamente e ingreso a la UCI con bronconeumonía de predominio derecho y lo más grave un shock hipovolémico, por lo cual debieron colocarle un catéter hacia el corazón para ayudar a que bombeara suficiente sangre al cuerpo , tenia insuficiencia renal y la presión arterial estaba bajísima, los dos primeros días fueron los de más angustia , sin saber si ella iba a ser capaz de superar todo eso…Por primera vez en todo este tiempo tuve miedo de perderla, pero una vez más ella me demostró lo fuerte que es, ya al cuarto día , comenzó a mejorar su presión y el daño renal, tuvieron que hacerle dos transfusiones de sangre (para plasma y albúmina) que de a poco fueron haciendo efecto , la infección demoró un poco más ya que el cultivo dio negativo , no se pudo saber que bacteria tenia por lo que hubo que probar con diferentes antibióticos, hasta dar con el que bajo su infección…Y pudimos a los 11 días gracias a Dios salir de la UCI, a sala por 6 días más… En este momento ya con la tranquilidad de estar en casa (nos dieron de alta el miércoles 25 de agosto) le doy las gracias a todos los que nos acompañaron visitándonos, regalándonos una oración, dándonos palabras de aliento, a la persona incógnita, Loreto y Jessicca que fueron a donar sangre ya que solo podía ser del tipo de la Cata , difícil de conseguir  (II A negativo).

Y por supuesto mi agradecimiento a DIOS quien nos dio la oportunidad de tenerla de nuevo con nosotros, poder abrazarla, sentirla, ver sus muequitas cuando esta contenta, escuchar su risa y llenarla de besos: gracias por escucharnos y escuchar a todos aquellos que de corazón pidieron por ella.

Desde la clínica

Ya llevamos 3 días de hospitalización, la Cata está más estable de la neumonía, que le dio por el virus sincicial, lo bueno que siempre saturo normal por lo cual no fue necesario colocarle oxigeno, además que habíamos llegado a 50/50 en la baja de topamax (Topiramato) y gracias a Dios con la fiebre tan alta que tuvo no le sucedió nada…Lo malo que solo quiere dormir esta demasiado decaída, así que parece una muñequita de trapo, pobre de mi pestañita con esto lo más seguro es que retroceda todo lo que había avanzado… Solo espero que pronto podamos estar de vuelta en casa…

PD: Ha se me olvidaba el test de mutilación para Angelman que se le hizo dio normal.