Visita Neuróloga

Ayer fuimos a Stgo a la neuróloga , la encontró mejor, ya esté próximo mes deberemos hacer la resonancia magnética pasadito del año por lo del proceso de mielinización, otro EEG y los examenes de rutina, para ver su evolución, en cuanto a la parte psicomotriz se asombró de verla tan despierta y receptiva a los estímulos... en la parte gruesa a avanzado poco, pero lo importante es que ha ido avanzando.También ya nos derivó al fonoaudiólogo, con la que comenzamos el viernes...

Lo que me dejo preocupada es que comentó que el perímetro craneal de una niño debe crecer 12 centímetros el primer año y el de la Cata sólo a crecido 8 cm, por lo dijo que tenia una pequeña microcefalia...Por lo cual hoy no estoy muy bien, era algo que no me lo esperaba.. aunque sabia que podía pasar...El viernes tenemos hora con el pediatra , quizás él me aclaré un poco mejor ya que el siempre me había dicho que el crecimiento craneal iba dentro de los parámetros normales...

Cumpleaños Especial

Hoy fuimos al cumple del Benja, lo pasamos muy bien

Se acerca el cumple del Benja

El sábado celebraran el cumpleaños de Benjamín... El es el hijo de una de mis mejores amigas y al acercarse ese día vienen a mi un montón de recuerdos. El benja Nació prematuro, en este momento no lo recuerdo bien pero creo que la Olga estaba por llegar a su sexto mes de embarazo cuando la enviaron de urgencia a Santiago porque el Benja tenia que nacer si o si o de lo contrario corría peligro la vida de ambos. El 24 de Agosto del año 2002 nació , muchas esperanzas de vida no le daban pero siempre fue un guatón valiente y fuerte y a pesar de haber tenido dos derrames , salio adelante y a concecuencia de ser prematuro y de los derrames quedo con una parálisis celebral... Y es aquí donde vienen los sentimientos encontrados, he pasado todos estos años junto a ellos, lo he visto convertirse en todo un hombrecito , que está pronto a cumplir ochos años,he visto los avances, la lucha y todas las cosas que él y la olguita han tenido que pasar, debo confesar que muchas veces me vine de su casa muy mal y llorando de ver con impotencia las ganas que el ponía de hacer algo y no lograrlo...Pero simplemente era una espectadora.

También recuerdo el abrazo y el llanto de la Olga al ir a verme a la clínica al saber lo de la Catalina, también Dios había querido que yo fuera una mamá especial, se que ella lloró porque sabia lo que tendría que vivir, porque la lucha seria dura, ya no seria más una simple espectadora ahora me tocaría vivirlo de adentro sentir los miedos que alguna vez ella sintió, también las alegrías de los progresos. Porque ahora estamos en el mismo camino...

Te quiero mucho Benja... llenas de luz y de alegria , el corazón de todos aquellos que tienen la dicha de conocerte...

Resfriadita...

Hoy nos quedamos todo el día en casa ... La Cata paso mala noche, está un poco congestionada y con malestar en su garganta...Solo espero que mañana amanezca mejor... te amo mi cosa hermosa...

Feliz día del niño ...muchos cariños a todos

Nueva entretención

Su tío Oscar y su tía Iza le trajeron de regalo una piscina de pelotas... Y aunque al principio no entendía nada jajaja... de a poco se fue conectando hasta empezar a disfrutarla...Lo bueno que podremos incorporarla a nuestra rutina diaria de juegos....

Resumen hasta hoy...

Hoy es un día importante... hoy cumplimos 3 meses sin espasmos...

Visitamos a la especialista, evaluó a la Cata, en cuanto al aspecto psicomotriz la encontró de 4 meses ( Siempre he sabido que su retraso es severo), pero en general la encontró muy bien, en cuanto a lo que me había dicho el neurólogo de la Católica, comentó que era más prudente esperar hasta el año , para estar seguros y cuando los cumpla se le volverá a hacer una resonancia, para saber si el west dejó algún daño ( La resonancia anterior no muestra nada). Al revisarla le preocupo mucho la hendidura que tiene en su cabecita ya que no ha mejorado a pesar que duerme hacia el otro lado así que le mando a sacar una radiografía craneal, la cual gracias a Dios salió bien...

También visitamos al pediatra quien también la encontró muy bien, y nos comentó que se notaba que habíamos rezado harto ( Y no se imagina cuanto agradecemos y le pidimos a Dios por ella sus abuelos,tío y yo)). La encontró un poquito congestionada pero nada importante...su PC, aumento de 43 a 43,4 cm, lo que igual es bueno, así que estoy un poco más tranquila...

Gracias Yoly por nuestro primer premio...

Lo siento mucho

Hoy acababa de entrar para actualizar mi blog y me encontré con la noticia de Sami...Siento una pena muy grande, a la distancia envió mis condolencias, solo Dios sabe porque hace las cosas...Y él ahora esta descansando a su lado...¡ Que Dios le de mucha fuerza a su familia!...

Mi Cata

Visita al neurólogo...

Ya hace bastante tiempo que no escribía, Muchas gracias a las mamitas que me han escrito…No se imaginan cuanta alegría siento cuando he leído sus páginas … he disfrutado cada avance que han tenido sus pequeños, y me llenan a mi de esperanza…esperando que mi princesa también pueda tener una evolución tan positiva. Les cuento que ayer fuimos a Santiago a control con el neurólogo a la Católica, Revisamos los exámenes ya que había tenido un aumento de plaquetas y me comentó que estuviera tranquila que lo importante era que no bajaran por el ácido…ya que si bajan corre el riesgo de sufrir otras alteraciones… recuerdo que en el blog de la mamá de Valen leí algo al respecto (Y le doy las gracias... son cosas que yo no sabia y por lo que había comentado le pregunté al neurólogo)... Dado que le habían subido bastantes, también vimos el examen de niveles plasmáticos del ácido valproico y dio 76, comentó que esta óptimo ya que no está ni muy bajo ni muy alto… así que mando a realizar otras pruebas hepáticas. El de potenciales evocados salio todo normal… También le volvieron a realizar un electro a la Cata…el médico comento que salio muy parecido al anterior es decir que estaba teniendo actividad epileptiforme parietal izquierda y occipital derecha… Nos explicó justo cuando ya estábamos por salir de su consulta, que ella ya no tenia el síndrome de west (Sólo Dios sabe cuantas veces soñé y anhelé escuchar algo así), pero que había quedado con una epilepsia secundaria, daño psicomotriz y neurológico, a causa de haber presentado el síndrome en algún momento, por lo cual ella jámas va a estar en ninguno de los dos aspectos de acuerdo a su edad ( Es lo menos importante para mi) …Me aconsejo seguir trabajando su recuperación física como hasta ahora y me comentó que sus expectativas respecto a su recuperación habían cambiado... Que él ahora esperaba que lo peor que le pasara a la niña es que tuviera que estar toda su vida tomando anticonvulcionantes y que en un mejor panorama que Cata estuviera con medicamentos quizás unos 5 años más , ya que los bebés tienes a diferencia de los adultos la facultad de abrir nuevos canales para cubrir los dañados y generar sus neuronas… pero le pido a Dios prudencia y paciencia… esperaré ya que el 21 de este mes tenemos hora con la especialista en Síndrome de West ( Gracias a una amiga conseguí esa hora ya que estaba topada) Se que ella me aclarará mejor todo… Ya que no me quiero adelantar a nada sólo Dios tiene la última palabra...

GRACIAS SEÑOR Y A TODOS LOS SANTITOS DE LOS CUALES TENGO AGARRADITA A MI GUATONA…Porque todo va saliendo de a poquito mejor…