jueves, 17 de diciembre de 2009

De vuelta...

Hace bastante tiempo que no escribía, primero quiero darle las gracias a todos los que me han escrito, preocupados por la Cata, bueno las cosas no han cambiado mucho, la Cata aún sigue con crisis, el sabril no hizo nada así que ya lo estamos retirando de a poco y comenzamos desde el Lunes con topamax, solo espero que esta vez si le de resultado...
Sus electros no muestran hipsarritmia, pero si una actividad epiteliforme muy fuerte en su parte izquierda la cuál se focalizo demasiado, por lo que su neuróloga esta segura que debe tener una malformación allí, debo realizarle una nueva resonancia magnética (ninguna de las anteriores ha mostrado nada), ya sería esta la tercera que se le hace y debe también tomarle un PET Scan para encontrar el foco, solo espero que está vez si se encuentre algo... Tenía control con la doctora el 22 pero debí cambiarlo para el 29 , ya que estaba mala la máquina que fabrica el fluor para el Pet, por lo cuál aun no puedo realizarlo...
Por los controles y por lo días que ha estado enferma no hemos podido forzarla mucho ni asistir a sus terapias como antes por lo cuál se ha atrasado un poco, pero ya estará mejor para volver con sus

terapias normales y si Dios quiere seguir avanzando... video

jueves, 19 de noviembre de 2009

La alegria que se esfuma

Pocos días me duro la tranquilidad y la alegria que sentia de ver mejor a la Cata, cuatro días de terminar el tratamiento con ACTH volvieron los espasmos y peores que antes , ha llegado a tener hasta 43 salvas cuando antes lo más que tenia eran 12, ahora llevamos 6 dias con sabril, pero continuamos igual, sólo espero que al aumentar la dosis haga efecto, tengo miedo de pensar que la Cata esté o pase a ser de díficil control...

domingo, 8 de noviembre de 2009

Ya estamos mejor, mañana debo llevarla al fisiatra y el martes nuevamente le hacen un EEG esperemos que esté mejor , está semana la dejaré descansar así que suspendi por una semana más las terapías, hasta nuevo aviso ... Además por estar hinchada y por todo lo que ha comido ni los kine creo que se la puedan jajajajajaja a penas ya la puedo tener en brazos..:)

jueves, 5 de noviembre de 2009

Noticias de mi princesa

Estamos un poco mejor, ya desde el Sábado que no tiene espasmos, esta un poquito hinchada , pero ya pasará, y con un hambre voraz, que si sigue asi me dejara en la ruina jajajajajajaja. Gracias a todos los que me han escrito y me han dado su apoyo aquí y por facebook muchos cariños...

sábado, 31 de octubre de 2009

De vuelta en casa y continuan los espasmos...

Nos dieron hoy de alta, como no presentó problemas con el ACTH nos mandaron a casa para seguir el tratamiento de forma ambulatoria, aunque la Cata aun sigue teniendo espasmos, sólo le pido a Dios que pronto cesen...

martes, 27 de octubre de 2009

Dando pasos hacia atrás

Salió malo el EEG está a punto de volver la hipsarritmia, debo hospitalizarla dos samanas para una nueva cura de ACTH…Gracias a todos por sus cariños en el post anterior, sigan pidiendo por nosotras…

domingo, 25 de octubre de 2009

Lo que no quería volver a vivir

El miedo más grande que tenía se hizo presente este fin de semana , desde el viernes que la Cata está nuevamente con crisis, la lleve a urgencia y le aumentaron las gotitas de atemperator y le agregaron clobazam , mañana deberé hacerle un EEG de urgencias, sólo le pido a Dios que no haya vuelto la hipsarritmia, tengo temor que sea nuevamente el west...

lunes, 5 de octubre de 2009

volviendo a la normalidad

Hoy volvimos a nuestra rutina diaria, no les había contado pero tenía a la Cata con bronquitis, gracias a Dios no paso a mayores y ya esta mejor , así que hoy volvimos a las terapias y mañana comenzamos con una kine nueva que hace tiempo me la habían recomendado y hace pocos días la pude ubicar...


Ya dura más sentadita ... minutos , aunque cuando se acuerda se tira para atrás con mucha fuerza jajajajaja

viernes, 2 de octubre de 2009

Una caricia, para dar las gracias...


Quiero a través de esta caricia dar las gracias a todos ustedes por el cariño y las palabras de aliento que me han brindado cuando la he necesitado... para:
Para que también la regalen a aquellos que siempre los han apoyado, y la regalo ha todos aquellos que siempre entran a nuestro blog a compartir sus experiencias y cariño...Muchas gracias

Mi joyita hermosa

Gracias Silvia ( Mamá de Patu) por este hermoso premio, y ya que me dí cuenta que todas han recibido esta caricia, se lo dejo a:
  • Miguel papá de Anita
  • Papás de Mary Tere
  • Carolina mamá de Pepita
Y a todas las mamás y papás que tienen también una joyita en casa, que nos dan fuerza con su sonrisa, día a día para salir adelante...

martes, 29 de septiembre de 2009

Resonancia

Ayer ya le tomaron la Resonancia Magnética a la Cata, partimos temprano a Santiago, tenía hora con ella a las once de la mañana,me acompañaron mis padres, llegamos a las diez de la mañana y un cuarto para las once nos llamaron , pasó conmigo mi mamá nos hicieron entrar a una sala para sacarle la ropa y dejarla solo con el pañal y una bata, luego nos fueron a buscar , y pasamos a un box donde estaba todo preparado para la anestesia ,hablo conmigo el anestesista , la durmieron y nos hicieron salir , para esperar , el examen duro una hora que fue realmente interminable, ya que si encontraban un déficit de creatina le harían una espectroscopia, cuando nos llaman para avisar que habían tenido que hacer la espectroscopía , me invadió un miedo muy grande de pensar que podía tener problemas con la creatina... Pasada una hora y media pudimos entrar a verla , lo bueno que reaccionó bien a la anestesia, estuvo unos minutos sollozando hasta que nos reconoció y comenzó a reír , nos preguntaron si viajábamos a nuestra cuidad, inmediatamente al decir que sí nos dijeron que volviéramos a las dos y media de la tarde que estaría listo el resultado... volvimos a la hora que nos habían dicho y para variar que tenia que pasar algo, tuvieron problemas con los equipos , al final nos entregaron el resultado a las cuatro de la tarde...
Y por fin un poco mas de tranquilidad a medias ya que no se encontró déficit de creatina y la mielinización normal...Pero si apareció algo que no esperaba y lo cual me va a dejar muy preocupada hasta que pueda ver el próximo mes a la neuróloga... APARENTE RETARDO EN LA EXPANSIÓN CEREBRAL, LO CUAL REQUERIRÍA CONTROLAR SU EVOLUCIÓN PARA CONFIRMARLO O DESCARTARLO... Será un mes interminable hasta que tenga la hora...
Quizás ahora ya tenga la respuesta a lo que siempre quise saber ... él por qué le dio síndrome de west a la Cata...

lunes, 21 de septiembre de 2009

Feliz comienzo de primavera





Hoy amanecí como nueva con más animo que nunca , de comenzar está semana como corresponde y agradecida de Dios simplemente por tenerte conmigo mi vida...

domingo, 20 de septiembre de 2009

Gracias a todos.. ya paso el mal día

Gracias a todos por sus palabras de aliento y cariño , ya pasó la pena que tenía y me siento con más ganas que nunca de sacar adelante a la Cata, sólo que necesitaba expresar lo que sentía, lo tenia guardado en un rinconcito de mi corazón y necesitaba sacarlo para que desapareciera... Y gracias a Dios que me ha vuelto a renovar las fuerzas y la esperanza... Yo se que mi hija me va a sorprender algún día, que esto es lento y que depende mucho de mí , que ella me necesita y no puedo permitirme jamás bajar los brazos... Dios es grande y se que él siempre la acompañara...
¡¡¡Gracias a cada uno de ustedes por su entrega incondicional y por su amistad a la distancia!!!

Con mucha pena...

Hoy amanecí con mucha pena, estos últimos días desde que la Cata cumplió el año, no han sido muy buenos ... Esta más hipotónica que antes y no quiere trabajar, cada vez que se le va a estimular llora desconsoladamente y eso me tiene muy mal ya que siento que se está estancando y me da mucho miedo... miedo de pensar en lo que no pueda llegar a lograr, jamás había pensado fríamente en la situación ni en como seria el futuro de la Cata , pero ahora que la veo así vienen un montón de interrogantes a mi cabeza y siento una y otra vez la voz de la primera doctora que le recibió en la católica diciéndome: nunca va a hablar, nunca va a caminar, nunca , nunca , nunca...sólo tengo ganas de llorar creo que lo necesito...Tengo mucha fe y no bajo mis brazos, pero el miedo me esta consumiendo, jamás había sentido una angustia tan grande como la que siento ahora...

martes, 15 de septiembre de 2009

Celebrando tu añito

 Hubo un desface en el post anterior, lo escribí después de medianoche y lo dejó con la fecha del día anterior , Catita está el 15 de cumple...FELICIDADES MI AMOR...

lunes, 14 de septiembre de 2009

Feliz cumpleaños Catalina

Feliz cumpleaños mi nena hermosa, gracias por todos los momentos vividos junto a ti este primer año , por haber cambiado mi vida, por enseñarme a valorar las cosas importantes y los pequeños detalles... Simplemente por dejarme ser tu mamá...
¡¡Que Dios  te bendiga , te acompañe siempre y te llene de dicha!!

domingo, 13 de septiembre de 2009

viernes, 11 de septiembre de 2009

Agradecimiento...

Gusanito.com. Postales y Tarjetas electrónicas animadas gratis para toda ocasión. Mensajes positivos para tus amigos, familiares y gente querida. Cumpleaños, amor, amistad, días festivos y demás.

Hoy quiero dedicar este post a MARCELO, el otro Kine de la Cata que también nos ha ayudado mucho, al principio la Cata de solo escucharlo lloraba (jajaja), pero ya se porta mejor y el al igual que Macarena han sido fundamentales en este proceso, también quiero agradecer a mis padres (Yo soy mamá soltera), sin ustedes no habríamos podido salir adelante ...MUCHAS GRACIAS PAPAS, LOS AMO...muchos cariños a todos...

lunes, 7 de septiembre de 2009

...Y seguimos

¡¡¡Ya cumplimos cuatro meses sin espasmos!!!
Y la Cata está rolando solita, le cuesta un poquito pero por esfuerzo no nos quedamos , y como también comenzó a arrastrarse un poco ( Aunque protesta más que lo que se arrastra jajaja), así que  la kinesióloga autorizó a que usara todos los días un ratito su carrito.







Ya tenemos hora para el 28 de Septiembre para la resonancia, y para la segunda semana de Octubre el EEG ...espero que todo salga bien, no puedo negar que igual tengo mucho temor de los resultados de la resonancia, ya que sabré que daños y estragos dejo en ella el west.
Comenzamos también  con la fonoaudióloga , trabajando primero su atención a los estimulos...Que es lo que estamos fallando, aunque igual ahora sostiene los objetos por más tiempo, algo que era impensable hace un par de meses.

miércoles, 26 de agosto de 2009

Visita Neuróloga

Ayer fuimos a Stgo a la neuróloga , la encontró mejor, ya esté próximo mes deberemos hacer la resonancia magnética pasadito del año por lo del proceso de mielinización, otro EEG y los examenes de rutina, para ver su evolución, en cuanto a la parte psicomotriz se asombró de verla tan despierta y receptiva a los estímulos... en la parte gruesa a avanzado poco, pero lo importante es que ha ido avanzando.También ya nos derivó al fonoaudiólogo, con la que comenzamos el viernes...
Lo que me dejo preocupada es que comentó que el perímetro craneal de una niño debe crecer 12 centímetros el primer año y el de la Cata sólo a crecido 8 cm, por lo dijo que tenia una pequeña microcefalia...Por lo cual hoy no estoy muy bien, era algo que no me lo esperaba.. aunque sabia que podía pasar...El viernes tenemos hora con el pediatra , quizás él me aclaré un poco mejor ya que el siempre me había dicho que el crecimiento craneal iba dentro de los parámetros normales...

miércoles, 19 de agosto de 2009

Se acerca el cumple del Benja

El sábado celebraran el cumpleaños de Benjamín... El es el hijo de una de mis mejores amigas y al acercarse ese día vienen a mi un montón de recuerdos. El benja Nació prematuro, en este momento no lo recuerdo bien pero creo que la Olga estaba por llegar a su sexto mes de embarazo cuando la enviaron de urgencia a Santiago porque el Benja tenia que nacer si o si o de lo contrario corría peligro la vida de ambos. El 24 de Agosto del año 2002 nació , muchas esperanzas de vida no le daban pero siempre fue un guatón valiente y fuerte y a pesar de haber tenido dos derrames , salio adelante y a concecuencia de ser prematuro y de los derrames quedo con una parálisis celebral... Y es aquí donde vienen los sentimientos encontrados, he pasado todos estos años junto a ellos, lo he visto convertirse en todo un hombrecito , que está pronto a cumplir ochos años,he visto los avances, la lucha y todas las cosas que él y la olguita han tenido que pasar, debo confesar que muchas veces me vine de su casa muy mal y llorando de ver con impotencia las ganas que el ponía de hacer algo y no lograrlo...Pero simplemente era una espectadora.
También recuerdo el abrazo y el llanto de la Olga al ir a verme a la clínica al saber lo de la Catalina, también Dios había querido que yo fuera una mamá especial, se que ella lloró porque sabia lo que tendría que vivir, porque la lucha seria dura, ya no seria más una simple espectadora ahora me tocaría vivirlo de adentro sentir los miedos que alguna vez ella sintió, también las alegrías de los progresos. Porque ahora estamos en el mismo camino...
Te quiero mucho Benja... llenas de luz y de alegria , el corazón de todos aquellos que tienen la dicha de conocerte...

jueves, 13 de agosto de 2009

Resfriadita...

Hoy nos quedamos todo el día en casa ... La Cata paso mala noche, está un poco congestionada y con malestar en su garganta...Solo espero que mañana amanezca mejor... te amo mi cosa hermosa...

miércoles, 5 de agosto de 2009

Nueva entretención

Su tío Oscar y su tía Iza le trajeron de regalo una piscina de pelotas... Y aunque al principio no entendía nada jajaja... de a poco se fue conectando hasta empezar a disfrutarla...Lo bueno que podremos incorporarla a nuestra rutina diaria de juegos....

domingo, 2 de agosto de 2009

Resumen hasta hoy...

Hoy es un día importante... hoy cumplimos 3 meses sin espasmos...
Visitamos a la especialista, evaluó a la Cata, en cuanto al aspecto psicomotriz la encontró de 4 meses ( Siempre he sabido que su retraso es severo), pero en general la encontró muy bien, en cuanto a lo que me había dicho el neurólogo de la Católica, comentó que era más prudente esperar hasta el año , para estar seguros y cuando los cumpla se le volverá a hacer una resonancia, para saber si el west dejó algún daño ( La resonancia anterior no muestra nada). Al revisarla le preocupo mucho la hendidura que tiene en su cabecita ya que no ha mejorado a pesar que duerme hacia el otro lado así que le mando a sacar una radiografía craneal, la cual gracias a Dios salió bien...
También visitamos al pediatra quien también la encontró muy bien, y nos comentó que se notaba que habíamos rezado harto ( Y no se imagina cuanto agradecemos y le pidimos a Dios por ella sus abuelos,tío y yo)). La encontró un poquito congestionada pero nada importante...su PC, aumento de 43 a 43,4 cm, lo que igual es bueno, así que estoy un poco más tranquila...
Gracias Yoly por nuestro primer premio...

martes, 28 de julio de 2009

Lo siento mucho

Hoy acababa de entrar para actualizar mi blog y me encontré con la noticia de Sami...Siento una pena muy grande, a la distancia envió mis condolencias, solo Dios sabe porque hace las cosas...Y él ahora esta descansando a su lado...¡ Que Dios le de mucha fuerza a su familia!...

miércoles, 8 de julio de 2009

Mi Cata

Visita al neurólogo...

Ya hace bastante tiempo que no escribía, Muchas gracias a las mamitas que me han escrito…No se imaginan cuanta alegría siento cuando he leído sus páginas … he disfrutado cada avance que han tenido sus pequeños, y me llenan a mi de esperanza…esperando que mi princesa también pueda tener una evolución tan positiva. Les cuento que ayer fuimos a Santiago a control con el neurólogo a la Católica, Revisamos los exámenes ya que había tenido un aumento de plaquetas y me comentó que estuviera tranquila que lo importante era que no bajaran por el ácido…ya que si bajan corre el riesgo de sufrir otras alteraciones… recuerdo que en el blog de la mamá de Valen leí algo al respecto (Y le doy las gracias... son cosas que yo no sabia y por lo que había comentado le pregunté al neurólogo)... Dado que le habían subido bastantes, también vimos el examen de niveles plasmáticos del ácido valproico y dio 76, comentó que esta óptimo ya que no está ni muy bajo ni muy alto… así que mando a realizar otras pruebas hepáticas. El de potenciales evocados salio todo normal… También le volvieron a realizar un electro a la Cata…el médico comento que salio muy parecido al anterior es decir que estaba teniendo actividad epileptiforme parietal izquierda y occipital derecha… Nos explicó justo cuando ya estábamos por salir de su consulta, que ella ya no tenia el síndrome de west (Sólo Dios sabe cuantas veces soñé y anhelé escuchar algo así), pero que había quedado con una epilepsia secundaria, daño psicomotriz y neurológico, a causa de haber presentado el síndrome en algún momento, por lo cual ella jámas va a estar en ninguno de los dos aspectos de acuerdo a su edad ( Es lo menos importante para mi) …Me aconsejo seguir trabajando su recuperación física como hasta ahora y me comentó que sus expectativas respecto a su recuperación habían cambiado... Que él ahora esperaba que lo peor que le pasara a la niña es que tuviera que estar toda su vida tomando anticonvulcionantes y que en un mejor panorama que Cata estuviera con medicamentos quizás unos 5 años más , ya que los bebés tienes a diferencia de los adultos la facultad de abrir nuevos canales para cubrir los dañados y generar sus neuronas… pero le pido a Dios prudencia y paciencia… esperaré ya que el 21 de este mes tenemos hora con la especialista en Síndrome de West ( Gracias a una amiga conseguí esa hora ya que estaba topada) Se que ella me aclarará mejor todo… Ya que no me quiero adelantar a nada sólo Dios tiene la última palabra...

GRACIAS SEÑOR Y A TODOS LOS SANTITOS DE LOS CUALES TENGO AGARRADITA A MI GUATONAPorque todo va saliendo de a poquito mejor…

martes, 23 de junio de 2009

Mala noche...

Ayer Cata no durmió nada en toda la noche... hoy viajamos a Santiago a realizar el electro de control... Lamentablemente la Doctora solo había estado hasta las 13:00 horas, y teníamos la hora a las 14:00 para tomarlo, así que no pudimos saber como había salido... y no lo sabremos hasta el 7 que tenemos hora en la católica... Además que se despertó en pleno electro por lo que hubo que sedarla ... Acaba de despertar a las 20:00 horas... así que ni al kine pudimos ir hoy... Bueno mañana sera otro día.. Te amo mi tesoro

lunes, 22 de junio de 2009

Mejorando de a poquito

Hoy fuimos a la kine.. sigue avanzando de a poco pero seguro... y en casa ya aguanta más de guatita en su plano inclinado... mi nena hermosa...

domingo, 21 de junio de 2009

Nuestra Historia...

El día 29 de Abril... acudimos a una clínica de nuestra ciudad con Catalina, ya que presentaba extraños movimientos en su cuerpo, en ese momento jamás se paso por mi mente que eran espasmos... Hace ya unos días para ser exactos 4 días que los realizaba después de llorar fuertemente por lo que lo atribuí al llanto... pero ese día ya fueron diferentes y más fuertes... Cata nació a las 39 semanas de gestación después de un embarazo normal... ( hasta que punto ahora no lo sé)... Y no presentó hipoxia al nacer... Ese día durante la noche le realizaron una serie de exámenes incluido un electro y al otro día viene a hablar conmigo la neuróloga de turno para decirme que mi hija tenia " Síndrome de west"... En ese momento mi mente quedo en blanco y solo quería hablar con el pediatra de la niña... y la escuchaba a ella decirme que no había tiempo que había que comenzar el tratamiento inmediatamente... Le dieron inyecciones de ACTH y comenzaron con 2 gotas de ácido valproico... En ese lugar ( Me da rabia acordarme) ella tuvo muchos espasmos, llegando a tener uno que duro los 10 minutos ( Sentí que me moría)...Nunca la había visto tener tantos, cada vez que le daba uno le ponían calmantes lo que ocasionaba que le dieran más seguido, por lo cuál con su papá decidimos trasladarla a Santiago de Chile, a la clínica de la Católica, a la que ingreso el día viernes 1 de Mayo en la noche y siguieron con el tratamiento pero aumentando la cantidad de ácido, y realizaron más examenes : una Resonancia, punción lumbar, entre otros, todos saliendo bien, Catalina no tenia daño en su cerebro ni a nivel fino no grueso que sea evidente ( HAY COSAS QUE SON INVISIBLES A LOS OJOS... como diría el principito) , y todos los otros estudios normales ( hasta la actualidad aún no se la causa... y esperamos el resultado del genético)... Ese día la dejaron en la UCI por lo que no me pude quedar con ella, el día sábado cuando nos vio a mi y su abuela tuvo un espasmo.. él que duro poco... y desde ese día hasta hoy que es Domingo 21 de Junio... Jamás a vuelto a tenerlos y sólo le pido a Dios que no los tenga...El sabe que la tengo puesta en sus manos... La hipsarritmia desapareció hasta ahora, aunque aún sus electro salen anormales... Y su gran daño está en la parte motriz, jamás perdió la mirada , pero si dejo de sonreír, de tomar objetos en algún momento... y no controla para nada el tronco... Estamos trabajando con dos kines y hemos avanzado... recupero su hermosa sonrisa... sólo manotea las cosas pero para mi es un gran logro...Se que esto es difícil y un largo camino...Por eso decidí escribir para darme fuerzas.. he pasado días leyendo varios de los blog de otras mamás y la verdad que leer sus historias, logros y su lucha me ha ayudado bastante... ME HAN DADO MAS FUERZA Y ESPERANZA... Espero que nuestras vivencias también sirvan de algo... Esta semana ya comenzamos nuevamente con los viajes a Santiago y las visitas a los médicos... de a poco iré escribiendo más... sobre mi pequeño , pero gran tesoro que Dios me regalo...