viernes, 24 de diciembre de 2010

Nuevas Noticias y saludito

  • Menos medicamentos: La más importante y gran noticia  fue el resultado del examen que se hizo para ver como iba lo del reflujo y puedo decir muy contenta que se fue , ya no tiene reflujo la Cata, por fin otro medicamento menos, y también ya  terminamos de retirar el topamax.
  • Ingresamos a la teletón: han sido dos semanas agotadoras viajando a Santiago todos los días pero ha valido la pena.
  • Por fin también tenemos nuestro bipedestador, lo cual es muy importante ya que debo parar más seguido a la Cata, en sus ultimas radiografias a la cadera y columna apareció que está con ostopenia , lo cual solo se soluciona cargando peso en los huesos.
Aprovecho este post para saludarlos y desearles una ¡¡¡ Feliz Navidad !!!
Que tengan una linda noche junto a su familia y seres queridos...Que Dios los llene de bendiciones y fortaleza...


PD: Estamos a la espera dentro de unos 70 a 80 días del resultado de la mutación de tipo MECP2 , que se envio a España para ver si tiene sindrome de Rett... otra vez a esperar con paciencia...

jueves, 4 de noviembre de 2010

Noticias

Vuelvo a escribir porque ya he dejado demasiado tiempo abandonado el blog, La Cata a estado bien, durante este tiempo tuvimos controles con:

Gastroenteróloga: Quien nos dejó con el losec mups (omeprazol) y nos retiro el idon, deberé llevarla nuevamente en diciembre para hacerle un examen para ver como sigue el reflujo, el cual se agravó al estar hospitalizada, por lo que es necesario evaluarla , pero por lo menos hasta ahora ha andado bien con la comida y la leche.
Neuróloga: Sus últimos EEG han salido sin actividad epiléptica, pero siguen siendo anormales porque sigue apareciendo en su lado izquierdo la lentitud, lo cual no se sabe que es, porque ninguna de las 3 R magnéticas han mostrado nada, quizás para los meses de enero o febrero debamos hacerle otra, pero gracias a que están sin actividad logramos ya quitarle el Depakene (A.valproico), y estamos retirando el topamax para quedándonos solo con el keppra , esto ha sido un gran cambio ya que está más conectada que antes. Nuevamente nos derivaron a la genetista con quien tenemos hora el 11 de noviembre para que ella decida si seguimos investigando por ese lado…( la verdad ya dejó de interesarme buscar el por qué le dio west, pero la neuróloga está más interesada que yo jijiji).

También nos dieron la interconsulta para la teletón lo que me tiene contenta, este 15 de noviembre tenemos la evaluación.


En el saltarin de mi amiga Mayte, quien tiene 1 año 8 meses y tambien tiene west

miércoles, 15 de septiembre de 2010

¡¡¡ Feliz Cumpleaños Cata!!!


Es increíble pensar que ya han pasado dos años desde que llegaste a mi vida, se que hemos pasado por cosas difíciles ...Y has demostrado lo valiente que eres siendo tan pequeña...Me has mostrado un nuevo mundo...con momentos de tristeza , pero también con alegrías inmensas...
 Mi princesa te amo más que nada... iluminas cada día mi vida, doy gracias a Dios por tenerte...
¡ FELIZ CUMPLE CORAZÓN!

domingo, 29 de agosto de 2010

Otra batalla ganada...

Después del ultimo post , que escribí cuando estábamos en la clínica, Cata fue dada de alta el día jueves 15 de julio, comenzó de a poco a recuperarse y estuvo unas semanas bien hasta el día lunes 2 de agosto que la encontramos un poco decaída ya el martes 3 comenzó con fiebre, ese mismo día la llevamos a urgencia el médico de turno después de revisarla y realizarle algunos exámenes de rutina nos dijo que tenia una infección por bacteria pero que no era de cuidado y que con antibiótico andaría bien en casa, al día siguiente le lleve los exámenes a su broncopulmonar quien me dijo exactamente lo mismo y que no me preocupara si se veía decaída y que la fiebre le duraría unos días más, grave error: a los días estaba con ella nuevamente en urgencia grave y con riesgo vital , en cosa de horas se deshidrato completamente e ingreso a la UCI con bronconeumonía de predominio derecho y lo más grave un shock hipovolémico, por lo cual debieron colocarle un catéter hacia el corazón para ayudar a que bombeara suficiente sangre al cuerpo , tenia insuficiencia renal y la presión arterial estaba bajísima, los dos primeros días fueron los de más angustia , sin saber si ella iba a ser capaz de superar todo eso…Por primera vez en todo este tiempo tuve miedo de perderla, pero una vez más ella me demostró lo fuerte que es, ya al cuarto día , comenzó a mejorar su presión y el daño renal, tuvieron que hacerle dos transfusiones de sangre (para plasma y albúmina) que de a poco fueron haciendo efecto , la infección demoró un poco más ya que el cultivo dio negativo , no se pudo saber que bacteria tenia por lo que hubo que probar con diferentes antibióticos, hasta dar con el que bajo su infección…Y pudimos a los 11 días gracias a Dios salir de la UCI, a sala por 6 días más… En este momento ya con la tranquilidad de estar en casa (nos dieron de alta el miércoles 25 de agosto) le doy las gracias a todos los que nos acompañaron visitándonos, regalándonos una oración, dándonos palabras de aliento, a la persona incógnita, Loreto y Jessicca que fueron a donar sangre ya que solo podía ser del tipo de la Cata , difícil de conseguir  (II A negativo).
Y por supuesto mi agradecimiento a DIOS quien nos dio la oportunidad de tenerla de nuevo con nosotros, poder abrazarla, sentirla, ver sus muequitas cuando esta contenta, escuchar su risa y llenarla de besos: gracias por escucharnos y escuchar a todos aquellos que de corazón pidieron por ella.

miércoles, 14 de julio de 2010

Desde la clínica


Ya llevamos 3 días de hospitalización, la Cata está más estable de la neumonía, que le dio por el virus sincicial, lo bueno que siempre saturo normal por lo cual no fue necesario colocarle oxigeno, además que habíamos llegado a 50/50 en la baja de topamax (Topiramato) y gracias a Dios con la fiebre tan alta que tuvo no le sucedió nada…Lo malo que solo quiere dormir esta demasiado decaída, así que parece una muñequita de trapo, pobre de mi pestañita con esto lo más seguro es que retroceda todo lo que había avanzado… Solo espero que pronto podamos estar de vuelta en casa…

PD: Ha se me olvidaba el test de mutilación para Angelman que se le hizo dio normal.

lunes, 21 de junio de 2010

Llama encendida por Anita...

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Para que Anita pronto se recupere, sus convulsiones cesen y Miguel y su familia tengan la ayuda que tanto necesitan para sacarla adelante.
Justo hoy cumple un año nuestro blog, Miguel al igual que muchos de ustedes ha sido muy importante en todo este proceso, siempre me ha brindado su amistad y cariño, de corazón le deseo que todo salga bien...Mucha fuerza y fe...

sábado, 29 de mayo de 2010

Hipoterapia



Esta semana tuvimos nuestra primera sesión de hipoterapia, además ya el próximo martes 1 de junio empezamos a retirar cada 7 días 25 mg  de topamax (Topiramato), y nos quedaremos en un tiempo más solo con el Depakene, me da un poquito de temor , pero tengo fe de que todo saldrá bien.

miércoles, 19 de mayo de 2010

Noticias...



No pudimos comenzar a retirar el topamax (Topiramato), el EEG salió bien (Aun da anormal por pequeñas descargas y la lentitud que siempre han tenido, pero dentro de todo mejor que muchos de los anteriores) pero los niveles plasmáticos bajaron aun más, por lo que deberé esperar los nuevos resultados de los exámenes para ver que se va a hacer, hoy viajamos a Santiago al INTA (Instituto de nutrición y tecnología de los alimentos) para realizar el Test de metilación para angelman, que solicitó la neuróloga en nuestra última visita, se demoran 45 días los resultados, así que solo a esperar…
La Cata en cuanto a sus crisis sigue estable y comenzamos una nueva terapia de rehabilitación física en casa hace ya tres semanas, la que ya ha mostrado mejores resultados, en su tono muscular, espero que está vez avancemos un poquito más…

domingo, 11 de abril de 2010

Por Camila...

Llama encendida por su  recuperación ,para que pronto Cami esté de vuelta en su casa, regalándonos nuevamente su hermosa sonrisa...Dios mío cuídala y bendícela siempre


viernes, 2 de abril de 2010

De vuelta...

video
Aquí estamos bien, aunque aun se nos sigue moviendo el piso, las réplicas continúan y parece que será por un buen tiempo más.
Durante este tiempo de ausencia se le hizo a la Cata la endoscopía, para ver el daño dejado por el reflujo severo que se descubrió, como les conté hace poco, a simple vista el examen no arrojo nada, pero la biopsia confirmó una esofagitis leve, la que será tratada por el momento con medicamentos por seis meses (omeprazol y domperidona) pasado este tiempo deberemos nuevamente ver a la gastroenteróloga.
También visitamos a la neuróloga, le cambió el ácido valproico en gotas (atemperador) por jarabe (Depakene), ya que los niveles plasmáticos bajaron demasiado y necesitamos elevarlos, dado que solicitó para el 8 de Abril un EEG, si esté sale bien se le comenzará a retirar de a poco el topamax a la Cata, ya que cree que es esté el culpable de que la Cata esté avanzando tan poco, no puedo ocultar mi temor , ya que lleva tres meses sin ningún tipo de crisis y me da miedo que nuevamente vuelva a recaer…
En cuanto a mi, volví al trabajo ya llevo un mes y debo confesar que me ha costado bastante , sobre todo por pensar en el tiempo que no paso con mi princesa, pero tengo claro que me esta haciendo bien, necesitaba desconectarme un poco… Lo bueno que solo trabajo media tarde y con los 46 angelitos revoltosos y conversadores que me tocaron se me pasa volando…Se me olvidaba lleva ya una semana tomando melatonina para regular el sueño, aunque no se ha logrado completamente vamos mejor...

martes, 2 de marzo de 2010

Y todo por las réplicas...


Han sido tan fuertes las réplicas desde el terremoto, que tuvimos varias veces que salir, a pesar que la sacaba de la casa abrigada , hoy amaneció congestionada , al medio día tenía una tos horrible , así que llame al broncopulmonar y nos fuimos a su consulta : estaba con rinofaringitis , lo más preocupante es que la pesó y ha bajado mucho  está en 8 kilos 900 gramos , es decir perdió 1 kilo 350 gramos desde el útimo control con la neuróloga, el problema lo tengo con la leche que cuesta mucho que se la tome, desde mañana tengo que darle un estimulador para el apetito a ver como vamos...

domingo, 28 de febrero de 2010

Después del terremoto...Fuerza Chile

Como todos ya saben, A las 3:34 horas del 27 de Febrero un terremoto sacudió  mi país ,con una intensidad de 8.8 grados en escala Richter, siendo las regiones del Biobío y del Maule las más afectadas.
Nosotras estamos en la región de O'Higgins y aquí fue de 8 grados (Horribleeeeeeee).
Alcanzamos a tomar a la Cata y ponernos debajo de la puerta de la pieza (umbral), ni siquiera tuvimos tiempo de salir, La casa literalmente parecia de papel  y sentir las cosas quebrarse...UFF
 Gracias a Dios yo y mi familia estamos bien, la Cata que estaba con trastorno de sueño. llevaba dos días durmiendo bien así que ni desperto.Y espero que todos los amigos blogueros de Chile tambien lo esten...
Recien pude entrar porque hasta ayer en la noche estuvimos sin electricidad y recien hoy volvieron los otros servicios, hace poco miraba la televisión y leí la información por internet y recien estoy dimensionando y asimilando la magnitud de lo ocurrido...Una verdadera catástrofe...
                                                          ¡ Fuerza Chile!...

miércoles, 24 de febrero de 2010

Gastroenteróloga y otros

Acudimos a la cita con la gastroenteróloga , nos dejo por un mes con losec mups (omeprazol) 20 mg diarios repartidos en dos tomas y con idon (domperidona) 30 gotas diarias repartidas en tres tomas, dentro de un mes más debo hacerle una endoscopía para ver el resultado de los medicamentos.
Cata aun sigue con trastornos severos de sueño , a pesar de haber seguido las indicaciones de la neuróloga, puede pasar despierta hasta la seis de la mañana aun sin haber dormido siesta, lo cual me tiene preocupada por las consecuencias negativas que esto puede causar, (En la foto está con pura cara de tuto donde no descansa bien)
Pero no todo son malas noticias, del tres de enero que no tiene crisis de ningun tipo ,lo cual me tiene muy contenta pero al mismo tiempo con temor que por el trastorno de sueño puedan volver a aparecer y tambien que perjudique negativamente su desarrollo cerebral , afectando aun más su deterioro cognitivo...

viernes, 12 de febrero de 2010

Noticia inesperada

Fuimos a control con el broncopulmonar quien nos mando a hacer varios exámenes para ver las alergias, aspiración pulmonar y reflujo, para nuestra sorpresa el resultado fue: No es alérgica sino receptiva ya que tiene la inmunoglobulina (IgE) en 1.1, cuando lo normal para su edad es de 3, no hay aspiración pulmonar pero si un reflujo severo, que la verdad la Cata nunca manifestó con síntomas : nunca vomita (miento sólo el topamax), jamás rechaza la comida, ni había bajado de peso ( Esta última semana la veo más delgada, aunque estoy segura que también dio un estirón)… Ahora debo llevarla el 19 de febrero a una gastroenteróloga infantil, dado que no sabemos de cuando sucede esto y hay que evaluar si tiene algún daño…

miércoles, 20 de enero de 2010

Control con la Neuróloga...

Ayer nos fue muy bien en el control , por primera vez desde que fue diagnosticada la Cata, que tenemos un EEG tan bueno, después de estar casi dos meses con muchos espasmos incontrolables (hubo días en que tuvo más de 200), no apareció ni una sola descarga, solo la lentitud que siempre a tenido en la parte izquierda, por lo que la neuróloga aún sigue afirmando que debe tener algo allí que no ha querido mostrar, por lo cuál se le hará otra resonancia pasado los dos años, seguiremos con el topamax ( Topiramato ) ,la vitamina B6 (Piridoxina ) y el ácido valproico hasta Marzo, cuando comenzaremos a retirarlo de a poco...Mi guatona ya esta en 10 kilos 250 gramos, lo cuál es excelente dado que el topiramato tiene fama de provocar en algunos niños anorexia...Lo único malo es que me cuesta un mundo dárselo y varias veces he debido repetir las dosis porque le provoca vomito... Pero es una cosa por otra, ya que de todos los medicamentos por los que pasamos desde Octubre ha sido el único que le controlo sus crisis...
Lo que si le preocupo y me fui con tirón de orejas ,fue por las horas de sueño de la Cata, estaba esté último tiempo durmiendo muy mal , despertando varias veces durante la noche, quedandose hasta dos o tres horas sin dormir, por lo que se despertaba tarde en las mañanas y la verdad que me daba una pena verla dormir tan profundamente, que ni la molestaba... Así que debo ser más firme con ella y despertarla temprano, para tratar de cambiar sus horas de sueño y evitar que deban medicarla...

martes, 5 de enero de 2010

Como pato en el agua...nada, nada

Así es después de hacerle los últimos estudios a la Cata la resonancia y el PET , no arrogaron nada, lo cual me alegra mucho, esta todo normal para la edad y esos espacios que tenia están más discretos por lo cuál no se puede hablar de una atrofia cerebral aún… Y a pesar de las constantes crisis que ha tenido y de los cambios de médicamentos… Se ve contenta y conectada y resiste mucho más estando de guatita, lo que es muy bueno porque ahora prefiere estar en el suelo que pasar en los brazos…