Lo siento mucho

Hoy acababa de entrar para actualizar mi blog y me encontré con la noticia de Sami...Siento una pena muy grande, a la distancia envió mis condolencias, solo Dios sabe porque hace las cosas...Y él ahora esta descansando a su lado...¡ Que Dios le de mucha fuerza a su familia!...

Mi Cata

Visita al neurólogo...

Ya hace bastante tiempo que no escribía, Muchas gracias a las mamitas que me han escrito…No se imaginan cuanta alegría siento cuando he leído sus páginas … he disfrutado cada avance que han tenido sus pequeños, y me llenan a mi de esperanza…esperando que mi princesa también pueda tener una evolución tan positiva. Les cuento que ayer fuimos a Santiago a control con el neurólogo a la Católica, Revisamos los exámenes ya que había tenido un aumento de plaquetas y me comentó que estuviera tranquila que lo importante era que no bajaran por el ácido…ya que si bajan corre el riesgo de sufrir otras alteraciones… recuerdo que en el blog de la mamá de Valen leí algo al respecto (Y le doy las gracias... son cosas que yo no sabia y por lo que había comentado le pregunté al neurólogo)... Dado que le habían subido bastantes, también vimos el examen de niveles plasmáticos del ácido valproico y dio 76, comentó que esta óptimo ya que no está ni muy bajo ni muy alto… así que mando a realizar otras pruebas hepáticas. El de potenciales evocados salio todo normal… También le volvieron a realizar un electro a la Cata…el médico comento que salio muy parecido al anterior es decir que estaba teniendo actividad epileptiforme parietal izquierda y occipital derecha… Nos explicó justo cuando ya estábamos por salir de su consulta, que ella ya no tenia el síndrome de west (Sólo Dios sabe cuantas veces soñé y anhelé escuchar algo así), pero que había quedado con una epilepsia secundaria, daño psicomotriz y neurológico, a causa de haber presentado el síndrome en algún momento, por lo cual ella jámas va a estar en ninguno de los dos aspectos de acuerdo a su edad ( Es lo menos importante para mi) …Me aconsejo seguir trabajando su recuperación física como hasta ahora y me comentó que sus expectativas respecto a su recuperación habían cambiado... Que él ahora esperaba que lo peor que le pasara a la niña es que tuviera que estar toda su vida tomando anticonvulcionantes y que en un mejor panorama que Cata estuviera con medicamentos quizás unos 5 años más , ya que los bebés tienes a diferencia de los adultos la facultad de abrir nuevos canales para cubrir los dañados y generar sus neuronas… pero le pido a Dios prudencia y paciencia… esperaré ya que el 21 de este mes tenemos hora con la especialista en Síndrome de West ( Gracias a una amiga conseguí esa hora ya que estaba topada) Se que ella me aclarará mejor todo… Ya que no me quiero adelantar a nada sólo Dios tiene la última palabra...

GRACIAS SEÑOR Y A TODOS LOS SANTITOS DE LOS CUALES TENGO AGARRADITA A MI GUATONA…Porque todo va saliendo de a poquito mejor…

Mala noche...

Ayer Cata no durmió nada en toda la noche... hoy viajamos a Santiago a realizar el electro de control... Lamentablemente la Doctora solo había estado hasta las 13:00 horas, y teníamos la hora a las 14:00 para tomarlo, así que no pudimos saber como había salido... y no lo sabremos hasta el 7 que tenemos hora en la católica... Además que se despertó en pleno electro por lo que hubo que sedarla ... Acaba de despertar a las 20:00 horas... así que ni al kine pudimos ir hoy... Bueno mañana sera otro día.. Te amo mi tesoro

Mejorando de a poquito

Hoy fuimos a la kine.. sigue avanzando de a poco pero seguro... y en casa ya aguanta más de guatita en su plano inclinado... mi nena hermosa...

Nuestra Historia...

El día 29 de Abril... acudimos a una clínica de nuestra ciudad con Catalina, ya que presentaba extraños movimientos en su cuerpo, en ese momento jamás se paso por mi mente que eran espasmos... Hace ya unos días para ser exactos 4 días que los realizaba después de llorar fuertemente por lo que lo atribuí al llanto... pero ese día ya fueron diferentes y más fuertes... Cata nació a las 39 semanas de gestación después de un embarazo normal... ( hasta que punto ahora no lo sé)... Y no presentó hipoxia al nacer... Ese día durante la noche le realizaron una serie de exámenes incluido un electro y al otro día viene a hablar conmigo la neuróloga de turno para decirme que mi hija tenia " Síndrome de west"... En ese momento mi mente quedo en blanco y solo quería hablar con el pediatra de la niña... y la escuchaba a ella decirme que no había tiempo que había que comenzar el tratamiento inmediatamente... Le dieron inyecciones de ACTH y comenzaron con 2 gotas de ácido valproico... En ese lugar ( Me da rabia acordarme) ella tuvo muchos espasmos, llegando a tener uno que duro los 10 minutos ( Sentí que me moría)...Nunca la había visto tener tantos, cada vez que le daba uno le ponían calmantes lo que ocasionaba que le dieran más seguido, por lo cuál con su papá decidimos trasladarla a Santiago de Chile, a la clínica de la Católica, a la que ingreso el día viernes 1 de Mayo en la noche y siguieron con el tratamiento pero aumentando la cantidad de ácido, y realizaron más examenes : una Resonancia, punción lumbar, entre otros, todos saliendo bien, Catalina no tenia daño en su cerebro ni a nivel fino no grueso que sea evidente ( HAY COSAS QUE SON INVISIBLES A LOS OJOS... como diría el principito) , y todos los otros estudios normales ( hasta la actualidad aún no se la causa... y esperamos el resultado del genético)... Ese día la dejaron en la UCI por lo que no me pude quedar con ella, el día sábado cuando nos vio a mi y su abuela tuvo un espasmo.. él que duro poco... y desde ese día hasta hoy que es Domingo 21 de Junio... Jamás a vuelto a tenerlos y sólo le pido a Dios que no los tenga...El sabe que la tengo puesta en sus manos... La hipsarritmia desapareció hasta ahora, aunque aún sus electro salen anormales... Y su gran daño está en la parte motriz, jamás perdió la mirada , pero si dejo de sonreír, de tomar objetos en algún momento... y no controla para nada el tronco... Estamos trabajando con dos kines y hemos avanzado... recupero su hermosa sonrisa... sólo manotea las cosas pero para mi es un gran logro...Se que esto es difícil y un largo camino...Por eso decidí escribir para darme fuerzas.. he pasado días leyendo varios de los blog de otras mamás y la verdad que leer sus historias, logros y su lucha me ha ayudado bastante... ME HAN DADO MAS FUERZA Y ESPERANZA... Espero que nuestras vivencias también sirvan de algo... Esta semana ya comenzamos nuevamente con los viajes a Santiago y las visitas a los médicos... de a poco iré escribiendo más... sobre mi pequeño , pero gran tesoro que Dios me regalo...