De vuelta en casa y continuan los espasmos...

Nos dieron hoy de alta, como no presentó problemas con el ACTH nos mandaron a casa para seguir el tratamiento de forma ambulatoria, aunque la Cata aun sigue teniendo espasmos, sólo le pido a Dios que pronto cesen...

Dando pasos hacia atrás

Salió malo el EEG está a punto de volver la hipsarritmia, debo hospitalizarla dos samanas para una nueva cura de ACTH…Gracias a todos por sus cariños en el post anterior, sigan pidiendo por nosotras…

Lo que no quería volver a vivir

El miedo más grande que tenía se hizo presente este fin de semana , desde el viernes que la Cata está nuevamente con crisis, la lleve a urgencia y le aumentaron las gotitas de atemperator y le agregaron clobazam , mañana deberé hacerle un EEG de urgencias, sólo le pido a Dios que no haya vuelto la hipsarritmia, tengo temor que sea nuevamente el west...

volviendo a la normalidad

Hoy volvimos a nuestra rutina diaria, no les había contado pero tenía a la Cata con bronquitis, gracias a Dios no paso a mayores y ya esta mejor , así que hoy volvimos a las terapias y mañana comenzamos con una kine nueva que hace tiempo me la habían recomendado y hace pocos días la pude ubicar...

Ya dura más sentadita ... minutos , aunque cuando se acuerda se tira para atrás con mucha fuerza jajajajaja

Una caricia, para dar las gracias...

Quiero a través de esta caricia dar las gracias a todos ustedes por el cariño y las palabras de aliento que me han brindado cuando la he necesitado... para:

• Yoly y cari
• Alicia
• Cintia
• Natalia
• Fabi
• Papás de Mary Tere
• Miguel
• Carla
• silvia
• María
• Caro
• Bettina
• Karen
  

Para que también la regalen a aquellos que siempre los han apoyado, y la regalo ha todos aquellos que siempre entran a nuestro blog a compartir sus experiencias y cariño...Muchas gracias

Mi joyita hermosa

Gracias Silvia ( Mamá de Patu) por este hermoso premio, y ya que me dí cuenta que todas han recibido esta caricia, se lo dejo a:

• Miguel papá de Anita
• Papás de Mary Tere
• Carolina mamá de Pepita

Y a todas las mamás y papás que tienen también una joyita en casa, que nos dan fuerza con su sonrisa, día a día para salir adelante...

Resonancia

Ayer ya le tomaron la Resonancia Magnética a la Cata, partimos temprano a Santiago, tenía hora con ella a las once de la mañana,me acompañaron mis padres, llegamos a las diez de la mañana y un cuarto para las once nos llamaron , pasó conmigo mi mamá nos hicieron entrar a una sala para sacarle la ropa y dejarla solo con el pañal y una bata, luego nos fueron a buscar , y pasamos a un box donde estaba todo preparado para la anestesia ,hablo conmigo el anestesista , la durmieron y nos hicieron salir , para esperar , el examen duro una hora que fue realmente interminable, ya que si encontraban un déficit de creatina le harían una espectroscopia, cuando nos llaman para avisar que habían tenido que hacer la espectroscopía , me invadió un miedo muy grande de pensar que podía tener problemas con la creatina... Pasada una hora y media pudimos entrar a verla , lo bueno que reaccionó bien a la anestesia, estuvo unos minutos sollozando hasta que nos reconoció y comenzó a reír , nos preguntaron si viajábamos a nuestra cuidad, inmediatamente al decir que sí nos dijeron que volviéramos a las dos y media de la tarde que estaría listo el resultado... volvimos a la hora que nos habían dicho y para variar que tenia que pasar algo, tuvieron problemas con los equipos , al final nos entregaron el resultado a las cuatro de la tarde...

Y por fin un poco mas de tranquilidad a medias ya que no se encontró déficit de creatina y la mielinización normal...Pero si apareció algo que no esperaba y lo cual me va a dejar muy preocupada hasta que pueda ver el próximo mes a la neuróloga... APARENTE RETARDO EN LA EXPANSIÓN CEREBRAL, LO CUAL REQUERIRÍA CONTROLAR SU EVOLUCIÓN PARA CONFIRMARLO O DESCARTARLO... Será un mes interminable hasta que tenga la hora...

Quizás ahora ya tenga la respuesta a lo que siempre quise saber ... él por qué le dio síndrome de west a la Cata...

Feliz comienzo de primavera

Hoy amanecí como nueva con más animo que nunca , de comenzar está semana como corresponde y agradecida de Dios simplemente por tenerte conmigo mi vida...

Gracias a todos.. ya paso el mal día

Gracias a todos por sus palabras de aliento y cariño , ya pasó la pena que tenía y me siento con más ganas que nunca de sacar adelante a la Cata, sólo que necesitaba expresar lo que sentía, lo tenia guardado en un rinconcito de mi corazón y necesitaba sacarlo para que desapareciera... Y gracias a Dios que me ha vuelto a renovar las fuerzas y la esperanza... Yo se que mi hija me va a sorprender algún día, que esto es lento y que depende mucho de mí , que ella me necesita y no puedo permitirme jamás bajar los brazos... Dios es grande y se que él siempre la acompañara...

¡¡¡Gracias a cada uno de ustedes por su entrega incondicional y por su amistad a la distancia!!!

Con mucha pena...

Hoy amanecí con mucha pena, estos últimos días desde que la Cata cumplió el año, no han sido muy buenos ... Esta más hipotónica que antes y no quiere trabajar, cada vez que se le va a estimular llora desconsoladamente y eso me tiene muy mal ya que siento que se está estancando y me da mucho miedo... miedo de pensar en lo que no pueda llegar a lograr, jamás había pensado fríamente en la situación ni en como seria el futuro de la Cata , pero ahora que la veo así vienen un montón de interrogantes a mi cabeza y siento una y otra vez la voz de la primera doctora que le recibió en la católica diciéndome: nunca va a hablar, nunca va a caminar, nunca , nunca , nunca...sólo tengo ganas de llorar creo que lo necesito...Tengo mucha fe y no bajo mis brazos, pero el miedo me esta consumiendo, jamás había sentido una angustia tan grande como la que siento ahora...