Llama encendida por Anita...

Para que Anita pronto se recupere, sus convulsiones cesen y Miguel y su familia tengan la ayuda que tanto necesitan para sacarla adelante.

Justo hoy cumple un año nuestro blog, Miguel al igual que muchos de ustedes ha sido muy importante en todo este proceso, siempre me ha brindado su amistad y cariño, de corazón le deseo que todo salga bien...Mucha fuerza y fe...

Hipoterapia

Esta semana tuvimos nuestra primera sesión de hipoterapia, además ya el próximo martes 1 de junio empezamos a retirar cada 7 días 25 mg  de topamax (Topiramato), y nos quedaremos en un tiempo más solo con el Depakene, me da un poquito de temor , pero tengo fe de que todo saldrá bien.

Noticias...

No pudimos comenzar a retirar el topamax (Topiramato), el EEG salió bien (Aun da anormal por pequeñas descargas y la lentitud que siempre han tenido, pero dentro de todo mejor que muchos de los anteriores) pero los niveles plasmáticos bajaron aun más, por lo que deberé esperar los nuevos resultados de los exámenes para ver que se va a hacer, hoy viajamos a Santiago al INTA (Instituto de nutrición y tecnología de los alimentos) para realizar el Test de metilación para angelman, que solicitó la neuróloga en nuestra última visita, se demoran 45 días los resultados, así que solo a esperar…
La Cata en cuanto a sus crisis sigue estable y comenzamos una nueva terapia de rehabilitación física en casa hace ya tres semanas, la que ya ha mostrado mejores resultados, en su tono muscular, espero que está vez avancemos un poquito más…

Por Camila...

Llama encendida por su  recuperación ,para que pronto Cami esté de vuelta en su casa, regalándonos nuevamente su hermosa sonrisa...Dios mío cuídala y bendícela siempre

De vuelta...

Aquí estamos bien, aunque aun se nos sigue moviendo el piso, las réplicas continúan y parece que será por un buen tiempo más.

Durante este tiempo de ausencia se le hizo a la Cata la endoscopía, para ver el daño dejado por el reflujo severo que se descubrió, como les conté hace poco, a simple vista el examen no arrojo nada, pero la biopsia confirmó una esofagitis leve, la que será tratada por el momento con medicamentos por seis meses (omeprazol y domperidona) pasado este tiempo deberemos nuevamente ver a la gastroenteróloga.
También visitamos a la neuróloga, le cambió el ácido valproico en gotas (atemperador) por jarabe (Depakene), ya que los niveles plasmáticos bajaron demasiado y necesitamos elevarlos, dado que solicitó para el 8 de Abril un EEG, si esté sale bien se le comenzará a retirar de a poco el topamax a la Cata, ya que cree que es esté el culpable de que la Cata esté avanzando tan poco, no puedo ocultar mi temor , ya que lleva tres meses sin ningún tipo de crisis y me da miedo que nuevamente vuelva a recaer…

En cuanto a mi, volví al trabajo ya llevo un mes y debo confesar que me ha costado bastante , sobre todo por pensar en el tiempo que no paso con mi princesa, pero tengo claro que me esta haciendo bien, necesitaba desconectarme un poco… Lo bueno que solo trabajo media tarde y con los 46 angelitos revoltosos y conversadores que me tocaron se me pasa volando…Se me olvidaba lleva ya una semana tomando melatonina para regular el sueño, aunque no se ha logrado completamente vamos mejor...

Y todo por las réplicas...

Han sido tan fuertes las réplicas desde el terremoto, que tuvimos varias veces que salir, a pesar que la sacaba de la casa abrigada , hoy amaneció congestionada , al medio día tenía una tos horrible , así que llame al broncopulmonar y nos fuimos a su consulta : estaba con rinofaringitis , lo más preocupante es que la pesó y ha bajado mucho  está en 8 kilos 900 gramos , es decir perdió 1 kilo 350 gramos desde el útimo control con la neuróloga, el problema lo tengo con la leche que cuesta mucho que se la tome, desde mañana tengo que darle un estimulador para el apetito a ver como vamos...

Después del terremoto...Fuerza Chile

Como todos ya saben, A las 3:34 horas del 27 de Febrero un terremoto sacudió  mi país ,con una intensidad de 8.8 grados en escala Richter, siendo las regiones del Biobío y del Maule las más afectadas.

Nosotras estamos en la región de O'Higgins y aquí fue de 8 grados (Horribleeeeeeee).
Alcanzamos a tomar a la Cata y ponernos debajo de la puerta de la pieza (umbral), ni siquiera tuvimos tiempo de salir, La casa literalmente parecia de papel  y sentir las cosas quebrarse...UFF

 Gracias a Dios yo y mi familia estamos bien, la Cata que estaba con trastorno de sueño. llevaba dos días durmiendo bien así que ni desperto.Y espero que todos los amigos blogueros de Chile tambien lo esten...

Recien pude entrar porque hasta ayer en la noche estuvimos sin electricidad y recien hoy volvieron los otros servicios, hace poco miraba la televisión y leí la información por internet y recien estoy dimensionando y asimilando la magnitud de lo ocurrido...Una verdadera catástrofe...

                                                          ¡ Fuerza Chile!...

Gastroenteróloga y otros

Acudimos a la cita con la gastroenteróloga , nos dejo por un mes con losec mups (omeprazol) 20 mg diarios repartidos en dos tomas y con idon (domperidona) 30 gotas diarias repartidas en tres tomas, dentro de un mes más debo hacerle una endoscopía para ver el resultado de los medicamentos.

Cata aun sigue con trastornos severos de sueño , a pesar de haber seguido las indicaciones de la neuróloga, puede pasar despierta hasta la seis de la mañana aun sin haber dormido siesta, lo cual me tiene preocupada por las consecuencias negativas que esto puede causar, (En la foto está con pura cara de tuto donde no descansa bien)

Pero no todo son malas noticias, del tres de enero que no tiene crisis de ningun tipo ,lo cual me tiene muy contenta pero al mismo tiempo con temor que por el trastorno de sueño puedan volver a aparecer y tambien que perjudique negativamente su desarrollo cerebral , afectando aun más su deterioro cognitivo...

Noticia inesperada

Fuimos a control con el broncopulmonar quien nos mando a hacer varios exámenes para ver las alergias, aspiración pulmonar y reflujo, para nuestra sorpresa el resultado fue: No es alérgica sino receptiva ya que tiene la inmunoglobulina (IgE) en 1.1, cuando lo normal para su edad es de 3, no hay aspiración pulmonar pero si un reflujo severo, que la verdad la Cata nunca manifestó con síntomas : nunca vomita (miento sólo el topamax), jamás rechaza la comida, ni había bajado de peso ( Esta última semana la veo más delgada, aunque estoy segura que también dio un estirón)… Ahora debo llevarla el 19 de febrero a una gastroenteróloga infantil, dado que no sabemos de cuando sucede esto y hay que evaluar si tiene algún daño…

Control con la Neuróloga...

Ayer nos fue muy bien en el control , por primera vez desde que fue diagnosticada la Cata, que tenemos un EEG tan bueno, después de estar casi dos meses con muchos espasmos incontrolables (hubo días en que tuvo más de 200), no apareció ni una sola descarga, solo la lentitud que siempre a tenido en la parte izquierda, por lo que la neuróloga aún sigue afirmando que debe tener algo allí que no ha querido mostrar, por lo cuál se le hará otra resonancia pasado los dos años, seguiremos con el topamax ( Topiramato ) ,la vitamina B6 (Piridoxina ) y el ácido valproico hasta Marzo, cuando comenzaremos a retirarlo de a poco...Mi guatona ya esta en 10 kilos 250 gramos, lo cuál es excelente dado que el topiramato tiene fama de provocar en algunos niños anorexia...Lo único malo es que me cuesta un mundo dárselo y varias veces he debido repetir las dosis porque le provoca vomito... Pero es una cosa por otra, ya que de todos los medicamentos por los que pasamos desde Octubre ha sido el único que le controlo sus crisis...

Lo que si le preocupo y me fui con tirón de orejas ,fue por las horas de sueño de la Cata, estaba esté último tiempo durmiendo muy mal , despertando varias veces durante la noche, quedandose hasta dos o tres horas sin dormir, por lo que se despertaba tarde en las mañanas y la verdad que me daba una pena verla dormir tan profundamente, que ni la molestaba... Así que debo ser más firme con ella y despertarla temprano, para tratar de cambiar sus horas de sueño y evitar que deban medicarla...