domingo, 21 de junio de 2009

Nuestra Historia...

El día 29 de Abril... acudimos a una clínica de nuestra ciudad con Catalina, ya que presentaba extraños movimientos en su cuerpo, en ese momento jamás se paso por mi mente que eran espasmos... Hace ya unos días para ser exactos 4 días que los realizaba después de llorar fuertemente por lo que lo atribuí al llanto... pero ese día ya fueron diferentes y más fuertes... Cata nació a las 39 semanas de gestación después de un embarazo normal... ( hasta que punto ahora no lo sé)... Y no presentó hipoxia al nacer... Ese día durante la noche le realizaron una serie de exámenes incluido un electro y al otro día viene a hablar conmigo la neuróloga de turno para decirme que mi hija tenia " Síndrome de west"... En ese momento mi mente quedo en blanco y solo quería hablar con el pediatra de la niña... y la escuchaba a ella decirme que no había tiempo que había que comenzar el tratamiento inmediatamente... Le dieron inyecciones de ACTH y comenzaron con 2 gotas de ácido valproico... En ese lugar ( Me da rabia acordarme) ella tuvo muchos espasmos, llegando a tener uno que duro los 10 minutos ( Sentí que me moría)...Nunca la había visto tener tantos, cada vez que le daba uno le ponían calmantes lo que ocasionaba que le dieran más seguido, por lo cuál con su papá decidimos trasladarla a Santiago de Chile, a la clínica de la Católica, a la que ingreso el día viernes 1 de Mayo en la noche y siguieron con el tratamiento pero aumentando la cantidad de ácido, y realizaron más examenes : una Resonancia, punción lumbar, entre otros, todos saliendo bien, Catalina no tenia daño en su cerebro ni a nivel fino no grueso que sea evidente ( HAY COSAS QUE SON INVISIBLES A LOS OJOS... como diría el principito) , y todos los otros estudios normales ( hasta la actualidad aún no se la causa... y esperamos el resultado del genético)... Ese día la dejaron en la UCI por lo que no me pude quedar con ella, el día sábado cuando nos vio a mi y su abuela tuvo un espasmo.. él que duro poco... y desde ese día hasta hoy que es Domingo 21 de Junio... Jamás a vuelto a tenerlos y sólo le pido a Dios que no los tenga...El sabe que la tengo puesta en sus manos... La hipsarritmia desapareció hasta ahora, aunque aún sus electro salen anormales... Y su gran daño está en la parte motriz, jamás perdió la mirada , pero si dejo de sonreír, de tomar objetos en algún momento... y no controla para nada el tronco... Estamos trabajando con dos kines y hemos avanzado... recupero su hermosa sonrisa... sólo manotea las cosas pero para mi es un gran logro...Se que esto es difícil y un largo camino...Por eso decidí escribir para darme fuerzas.. he pasado días leyendo varios de los blog de otras mamás y la verdad que leer sus historias, logros y su lucha me ha ayudado bastante... ME HAN DADO MAS FUERZA Y ESPERANZA... Espero que nuestras vivencias también sirvan de algo... Esta semana ya comenzamos nuevamente con los viajes a Santiago y las visitas a los médicos... de a poco iré escribiendo más... sobre mi pequeño , pero gran tesoro que Dios me regalo...

3 comentarios:

  1. mamá de Catalina: leí tu blog, no estoy en mis mejores días ya sabes es por Samuel que está muy grave, lo que te puedo decir es que siempre tenes que tener fé y esperanza, que el camino como vos decis es largo, por ahí van a tener períodos que avanza y períodos que no, pero nunca hay que desesperar, luchar siempre por un día mejor, tratar de brindarle las mejores terapias posibles, a la edad de Cata Manu además de kine hacía fonoaudiología 2 veces x semana, y matronatación 1 vez x semana, le hace muy bien para todo el cuerpo te lo recomiendo. Además de brindarle mucho amor a nuestros angelitos que son una bendición. Voy a seguir tu blog. Besitos.

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  2. Hola! Llegué aquí a travñes de Alicia (mamá de Manu).
    Mi hija también tiene Síndrome de West y hace poco cumplió 4 años.
    El primer tiempo es muy dificil a nosotros nos llevaron varios meses comprender realmente de qué se trataba todo ésto. En un principio tomábamos sesiones de todo lo que se presentaba (estimulación, kine, terapia ocupacional, etc) y poco a poco pudimos comprender que no era la cantidad de cosas las que iban a garantizar el progreso de Valen...
    Gracias a Dios, hace 3 años que sus convulsiones están controladas y hace unos meses comenzó a caminar (aunque trayectos cortos).
    El camino es largo, sí!, pero podemos recorrerlo, solo tenemos que quitarnos de encima las presiones sociales y disfrutar del tiempo que nos marcan "nuestros" hijos, y no la media.
    Te mando un beso y nos seguiremos leyendo.
    Fabi, de Construyendo Caminos

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  3. Muchas gracias por sus palabras , pero especialmente por sus consejos...Sirve demasiado ...La verdad que yo antes de que mi bebé tuviera esto .. era muy poco lo que conocia del sindrome...tengo varias amigas que tienen angelitos hermosos igual que yo pero con otras patologías.. ninguno con sindrome así que no sabia mucho.. muchos cariños y besos a ambas...

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