Por Camila...

Llama encendida por su  recuperación ,para que pronto Cami esté de vuelta en su casa, regalándonos nuevamente su hermosa sonrisa...Dios mío cuídala y bendícela siempre

De vuelta...

Aquí estamos bien, aunque aun se nos sigue moviendo el piso, las réplicas continúan y parece que será por un buen tiempo más.

Durante este tiempo de ausencia se le hizo a la Cata la endoscopía, para ver el daño dejado por el reflujo severo que se descubrió, como les conté hace poco, a simple vista el examen no arrojo nada, pero la biopsia confirmó una esofagitis leve, la que será tratada por el momento con medicamentos por seis meses (omeprazol y domperidona) pasado este tiempo deberemos nuevamente ver a la gastroenteróloga.
También visitamos a la neuróloga, le cambió el ácido valproico en gotas (atemperador) por jarabe (Depakene), ya que los niveles plasmáticos bajaron demasiado y necesitamos elevarlos, dado que solicitó para el 8 de Abril un EEG, si esté sale bien se le comenzará a retirar de a poco el topamax a la Cata, ya que cree que es esté el culpable de que la Cata esté avanzando tan poco, no puedo ocultar mi temor , ya que lleva tres meses sin ningún tipo de crisis y me da miedo que nuevamente vuelva a recaer…

En cuanto a mi, volví al trabajo ya llevo un mes y debo confesar que me ha costado bastante , sobre todo por pensar en el tiempo que no paso con mi princesa, pero tengo claro que me esta haciendo bien, necesitaba desconectarme un poco… Lo bueno que solo trabajo media tarde y con los 46 angelitos revoltosos y conversadores que me tocaron se me pasa volando…Se me olvidaba lleva ya una semana tomando melatonina para regular el sueño, aunque no se ha logrado completamente vamos mejor...

Y todo por las réplicas...

Han sido tan fuertes las réplicas desde el terremoto, que tuvimos varias veces que salir, a pesar que la sacaba de la casa abrigada , hoy amaneció congestionada , al medio día tenía una tos horrible , así que llame al broncopulmonar y nos fuimos a su consulta : estaba con rinofaringitis , lo más preocupante es que la pesó y ha bajado mucho  está en 8 kilos 900 gramos , es decir perdió 1 kilo 350 gramos desde el útimo control con la neuróloga, el problema lo tengo con la leche que cuesta mucho que se la tome, desde mañana tengo que darle un estimulador para el apetito a ver como vamos...

Después del terremoto...Fuerza Chile

Como todos ya saben, A las 3:34 horas del 27 de Febrero un terremoto sacudió  mi país ,con una intensidad de 8.8 grados en escala Richter, siendo las regiones del Biobío y del Maule las más afectadas.

Nosotras estamos en la región de O'Higgins y aquí fue de 8 grados (Horribleeeeeeee).
Alcanzamos a tomar a la Cata y ponernos debajo de la puerta de la pieza (umbral), ni siquiera tuvimos tiempo de salir, La casa literalmente parecia de papel  y sentir las cosas quebrarse...UFF

 Gracias a Dios yo y mi familia estamos bien, la Cata que estaba con trastorno de sueño. llevaba dos días durmiendo bien así que ni desperto.Y espero que todos los amigos blogueros de Chile tambien lo esten...

Recien pude entrar porque hasta ayer en la noche estuvimos sin electricidad y recien hoy volvieron los otros servicios, hace poco miraba la televisión y leí la información por internet y recien estoy dimensionando y asimilando la magnitud de lo ocurrido...Una verdadera catástrofe...

                                                          ¡ Fuerza Chile!...

Gastroenteróloga y otros

Acudimos a la cita con la gastroenteróloga , nos dejo por un mes con losec mups (omeprazol) 20 mg diarios repartidos en dos tomas y con idon (domperidona) 30 gotas diarias repartidas en tres tomas, dentro de un mes más debo hacerle una endoscopía para ver el resultado de los medicamentos.

Cata aun sigue con trastornos severos de sueño , a pesar de haber seguido las indicaciones de la neuróloga, puede pasar despierta hasta la seis de la mañana aun sin haber dormido siesta, lo cual me tiene preocupada por las consecuencias negativas que esto puede causar, (En la foto está con pura cara de tuto donde no descansa bien)

Pero no todo son malas noticias, del tres de enero que no tiene crisis de ningun tipo ,lo cual me tiene muy contenta pero al mismo tiempo con temor que por el trastorno de sueño puedan volver a aparecer y tambien que perjudique negativamente su desarrollo cerebral , afectando aun más su deterioro cognitivo...

Noticia inesperada

Fuimos a control con el broncopulmonar quien nos mando a hacer varios exámenes para ver las alergias, aspiración pulmonar y reflujo, para nuestra sorpresa el resultado fue: No es alérgica sino receptiva ya que tiene la inmunoglobulina (IgE) en 1.1, cuando lo normal para su edad es de 3, no hay aspiración pulmonar pero si un reflujo severo, que la verdad la Cata nunca manifestó con síntomas : nunca vomita (miento sólo el topamax), jamás rechaza la comida, ni había bajado de peso ( Esta última semana la veo más delgada, aunque estoy segura que también dio un estirón)… Ahora debo llevarla el 19 de febrero a una gastroenteróloga infantil, dado que no sabemos de cuando sucede esto y hay que evaluar si tiene algún daño…

Control con la Neuróloga...

Ayer nos fue muy bien en el control , por primera vez desde que fue diagnosticada la Cata, que tenemos un EEG tan bueno, después de estar casi dos meses con muchos espasmos incontrolables (hubo días en que tuvo más de 200), no apareció ni una sola descarga, solo la lentitud que siempre a tenido en la parte izquierda, por lo que la neuróloga aún sigue afirmando que debe tener algo allí que no ha querido mostrar, por lo cuál se le hará otra resonancia pasado los dos años, seguiremos con el topamax ( Topiramato ) ,la vitamina B6 (Piridoxina ) y el ácido valproico hasta Marzo, cuando comenzaremos a retirarlo de a poco...Mi guatona ya esta en 10 kilos 250 gramos, lo cuál es excelente dado que el topiramato tiene fama de provocar en algunos niños anorexia...Lo único malo es que me cuesta un mundo dárselo y varias veces he debido repetir las dosis porque le provoca vomito... Pero es una cosa por otra, ya que de todos los medicamentos por los que pasamos desde Octubre ha sido el único que le controlo sus crisis...

Lo que si le preocupo y me fui con tirón de orejas ,fue por las horas de sueño de la Cata, estaba esté último tiempo durmiendo muy mal , despertando varias veces durante la noche, quedandose hasta dos o tres horas sin dormir, por lo que se despertaba tarde en las mañanas y la verdad que me daba una pena verla dormir tan profundamente, que ni la molestaba... Así que debo ser más firme con ella y despertarla temprano, para tratar de cambiar sus horas de sueño y evitar que deban medicarla...

Como pato en el agua...nada, nada

Así es después de hacerle los últimos estudios a la Cata la resonancia y el PET , no arrogaron nada, lo cual me alegra mucho, esta todo normal para la edad y esos espacios que tenia están más discretos por lo cuál no se puede hablar de una atrofia cerebral aún… Y a pesar de las constantes crisis que ha tenido y de los cambios de médicamentos… Se ve contenta y conectada y resiste mucho más estando de guatita, lo que es muy bueno porque ahora prefiere estar en el suelo que pasar en los brazos…

De vuelta...

Hace bastante tiempo que no escribía, primero quiero darle las gracias a todos los que me han escrito, preocupados por la Cata, bueno las cosas no han cambiado mucho, la Cata aún sigue con crisis, el sabril no hizo nada así que ya lo estamos retirando de a poco y comenzamos desde el Lunes con topamax, solo espero que esta vez si le de resultado...

Sus electros no muestran hipsarritmia, pero si una actividad epiteliforme muy fuerte en su parte izquierda la cuál se focalizo demasiado, por lo que su neuróloga esta segura que debe tener una malformación allí, debo realizarle una nueva resonancia magnética (ninguna de las anteriores ha mostrado nada), ya sería esta la tercera que se le hace y debe también tomarle un PET Scan para encontrar el foco, solo espero que está vez si se encuentre algo... Tenía control con la doctora el 22 pero debí cambiarlo para el 29 , ya que estaba mala la máquina que fabrica el fluor para el Pet, por lo cuál aun no puedo realizarlo...

Por los controles y por lo días que ha estado enferma no hemos podido forzarla mucho ni asistir a sus terapias como antes por lo cuál se ha atrasado un poco, pero ya estará mejor para volver con sus

terapias normales y si Dios quiere seguir avanzando...

La alegria que se esfuma

Pocos días me duro la tranquilidad y la alegria que sentia de ver mejor a la Cata, cuatro días de terminar el tratamiento con ACTH volvieron los espasmos y peores que antes , ha llegado a tener hasta 43 salvas cuando antes lo más que tenia eran 12, ahora llevamos 6 dias con sabril, pero continuamos igual, sólo espero que al aumentar la dosis haga efecto, tengo miedo de pensar que la Cata esté o pase a ser de díficil control...